Lo que encontramos nos aplastó.
Aunque el astronauta Neil Armstrong perdió a su pequeña hija, Karen, a DIPG en 1962, los protocolos de tratamiento y la esperanza de vida no habían cambiado desde ese momento. La radiación podría reducir los síntomas durante unos meses, pero ningún tratamiento o ensayo clínico había demostrado tener un efecto significativo en la esperanza de vida de estos niños.
Descubrimos que dado que esta enfermedad, como la mayoría de los cánceres infantiles, se consideraba «rara», había poca o ninguna financiación gubernamental para pagar para la investigación necesaria para encontrar respuestas.
Si usted es padre, estoy seguro de que puede imaginar el dolor de escuchar que no solo no hay cura disponible para la enfermedad de su hijo, sino que no hay absolutamente ninguna esperanza de que sobreviva el tiempo suficiente para encontrar uno.
Ahora imagina la culpa que experimentas cuando miras su rostro expectante mientras espera oírle decirle que todo estará bien.
Nuestra promesa, en ese momento, era que haríamos todo lo que estuviera a nuestro alcance para que se «sintiera» mejor durante su enfermedad, mientras esperaba que hubiera algún descubrimiento milagroso que pudiera darnos más tiempo, tiempo en el que se podría encontrar una cura real.
Esas esperanzas se desvanecieron cuando perdimos a nuestra preciosa niña el 21 de julio de 2011 – dos semanas antes de su octavo cumpleaños y exactamente seis meses después de su diagnóstico.
Los médicos les dijeron a los padres de McKenna que su cáncer infantil tenía una tasa de supervivencia del 0% .
Siempre estaremos agradecidos con nuestra buena amiga y la «segunda mamá» de McKenna, quien había hecho arreglos para donar el tumor de McKenna al Laboratorio Monje de la Universidad de Stanford, si así lo decidimos. Era algo que no podía soportar considerar antes de su muerte, ya que sentí que tenía que concentrarme en su vida mientras ella estaba con nosotros. Sin embargo, sabiendo que la escasez de tejido tumoral era una de las razones de la falta de progreso en el estudio de DIPG, tanto mi esposo como yo aceptamos la donación.
Desde entonces, se ha desarrollado una línea celular a partir del tumor de McKenna que ahora está disponible para estudio para investigadores de todo el mundo. Fue nuestra manera de honrar la valiente batalla de McKenna haciendo todo lo posible para luchar contra este malvado monstruo de una enfermedad.
Debido a esto, y a las donaciones hechas por otras familias desinteresadas, estamos viendo avances increíbles en el comprensión de esta enfermedad por primera vez.
Desafortunadamente, la falta de tejido tumoral no fue el único impedimento para avanzar en el tratamiento de DIPG. Un tumor extremadamente raro que afecta aproximadamente a 300 niños al año, DIPG recibe una porción minúscula del 4% de los fondos de investigación asignados para todos los cánceres pediátricos por el Instituto Nacional del Cáncer.
En el clima político actual, incluso esa pequeña cantidad de fondos ahora está experimentando recortes significativos, lo que resulta en menos dinero asignado a nuestros hijos. Y las empresas farmacéuticas, en su mayor parte, no están interesadas en desarrollar medicamentos para estos cánceres, ya que hay pocos incentivos económicos para hacerlo.
Tenemos investigadores que han dedicado sus vidas al estudio de esta enfermedad, pero no hay dinero para pagar la investigación.
Entonces, ¿dónde nos deja esto?
Nuestros hijos necesitan respuestas ahora. Sabiendo esto, y habiendo sido padres cuya capacidad para crecer y afrontar cada día dependía de la esperanza de avances, nosotros, junto con nuestra familia y amigos, establecimos la Fundación McKenna Claire para recaudar fondos para la investigación del cáncer cerebral pediátrico.
En este mundo injusto, la investigación se está volviendo cada vez más dependiente de fundaciones como St. Baldricks y McKenna Claire para compensar la brecha de financiamiento, o proporcionar financiamiento directamente, para la investigación de los cientos de cánceres pediátricos que actualmente se cobran la vida de nuestros niños. .
El momento es ahora. Retomemos la infancia del cáncer. Financia hoy la investigación sobre el cáncer infantil.
Lea más sobre DIPG en el blog de St. Baldrick:
- Hoy es el cumpleaños de McKenna Claire
- Investigación sobre el cáncer infantil financiada por la Fundación McKenna Claire y la Asociación de la Fundación St. Baldrick
- Dígame lo que necesito hacer para curar el cáncer infantil
- Un pequeño precio: la hermana de Cole se afeita la cabeza para la Fundación contra el cáncer infantil