El hombre árbol de Bangladesh quiere que le amputen las manos: todo lo que hay que saber sobre la enfermedad rara

Como condición hereditaria, hace que una persona sea altamente susceptible a las infecciones causadas por el virus del papiloma humano (VPH).

  • Por: Lifestyle Desk | Nueva Delhi |
  • Actualizado: 27 de junio de 2019 11:11:30 a.m.

Se cree que menos de media docena de personas en todo el mundo tienen el síndrome del hombre árbol. (Fuente: Wikimedia Commons)

Apodado como un hombre árbol debido a los crecimientos parecidos a la corteza en su cuerpo, Abul Bajandar de Bangladesh sufre de una rara condición genética llamada Epidermodisplasia Verruciforme (EV). Ha estado viviendo con la afección durante más de dos décadas y se ha sometido a 25 operaciones desde 2016 para eliminar los crecimientos de sus manos y pies. Pero la condición recayó y algunos crecimientos alcanzaron varios centímetros de largo. Bajandar, que tiene poco más de 20 años, ha dicho que quiere que le amputen las manos para aliviar el dolor insoportable.

Se cree que menos de media docena de personas en todo el mundo tienen el síndrome. Esto es todo lo que necesita saber sobre el síndrome del hombre árbol, incluidos los signos y síntomas, las causas y si la afección es curable.

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¿Qué es el síndrome del hombre árbol

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El EV, un trastorno cutáneo hereditario autosómico recesivo extremadamente raro vinculado con un alto riesgo de cáncer de piel, se produce cuando las lesiones parecidas a las verrugas cubren partes del cuerpo. A veces, las verrugas pueden progresar a tumores largos con forma de corteza, por lo que la enfermedad también se conoce como síndrome del «hombre árbol». La condición hereditaria hace que una persona sea altamente susceptible a las infecciones causadas por el virus del papiloma humano (VPH), la infección de transmisión sexual más común.

Causas

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Una persona debe tener dos genes EV anormales, uno de cada padre, para desarrollar EV, que es una condición genética. En la mayoría de los casos, la mutación genética es esporádica, lo que significa que se desarrolló cuando se formó por primera vez el esperma o el óvulo. Estos genes aún se pueden transmitir a la descendencia futura.

Alrededor del 10 por ciento de las personas con EV tienen padres que eran parientes consanguíneos, lo que significa que compartían un ancestro común. Las personas que tienen EV tienen una respuesta inmunitaria normal a las infecciones distintas del VPH. Sin embargo, por razones que aún no se conocen completamente, estas personas son más propensas a la infección con ciertos subtipos de VPH.

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Los crecimientos pueden limitarse a un pequeño un grupo de unas pocas verrugas o se extienden a más de 100 verrugas que cubren gran parte del cuerpo.

Signos y síntomas

Los hombres y las mujeres parecen tener el mismo riesgo. Aunque los síntomas aparecen principalmente en la pubertad, el EV puede desarrollarse a cualquier edad, incluidas la infancia y la mediana edad. En más de la mitad de los casos de EV, los síntomas aparecen por primera vez en niños de entre 5 y 11 años.

Algunos de los síntomas pueden incluir una combinación de lesiones abultadas o de superficie plana; protuberancias pequeñas y elevadas conocidas como pápulas; grandes parches de piel inflamada y levantada, conocidos como placas; lesiones marrones pequeñas y elevadas que se asemejan a costras.

Las lesiones planas son más comunes en áreas expuestas a la luz solar, incluidas manos, pies, cara y orejas, mientras que las placas generalmente se desarrollan en el cuello, brazos, axilas, piernas y plantas de los pies y los genitales.

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Diagnóstico

Diagnosticar una enfermedad rara de cualquier tipo puede ser una desafío. Pero si aparecen verrugas o lesiones inusuales, debe consultar a un dermatólogo, incluso si los síntomas parecen ser leves. El médico debe conocer su historial médico y comprender sus síntomas: cuáles son, cuándo comenzaron y si han respondido a algún tratamiento. Su médico también examinará su piel.

Si su médico sospecha EV o cualquier otra condición, se pueden tomar pequeñas muestras de tejido para una biopsia. Esto incluirá pruebas de VPH y otros signos que podrían apuntar a EV. Las células de la piel llamadas queratinocitos a veces pueden revelar los VPH asociados con EV.

Tratamiento

El EV se considera una enfermedad de por vida. El objetivo principal del tratamiento es optimizar la calidad de vida y aliviar los síntomas mediante medicamentos y procedimientos quirúrgicos, ya que no existe una cura definitiva para la afección. Por lo tanto, se recomienda a los pacientes que permanezcan bajo supervisión médica de vez en cuando.

Estos tratamientos incluyen tratamientos químicos como nitrógeno líquido; ungüentos tópicos como Verrugon que contienen ácido salicílico y crioterapia en la que la verruga se destruye al congelarla.

Otro aspecto importante del tratamiento es limitar la exposición al sol y usar protector solar para ayudar a preservar la salud de su piel.Dado que las personas con EV tienen un mayor riesgo de desarrollar cáncer de piel, es muy importante seguir los consejos del dermatólogo sobre el cuidado de la piel y la protección solar.

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