Existen muchos conceptos erróneos sobre las personas con síndrome de Down. Estos conceptos erróneos son en gran parte el resultado de dos factores contribuyentes:
(1) el síndrome en sí ha cambiado tan fundamentalmente (para mejor) con el desmantelamiento de las instituciones inhumanas donde las personas con síndrome de Down se veían obligadas a vivir anteriormente, y
(2) la falta de investigación médica y científica básica dificulta la obtención de información precisa y actualizada sobre las personas con síndrome de Down.
La Fundación Global del Síndrome de Down (GLOBAL) se dedica a corregir conceptos erróneos y, con el tiempo, proporcionar financiación para la investigación que abordará mejor los problemas médicos y cognitivos asociados con la enfermedad.
Concepto erróneo: solo los padres mayores tienen hijos con síndrome de Down.
Realidad: según la investigación de los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades, aproximadamente el 80% de los niños que tienen síndrome de Down nacen de mujeres menores de 35 años. La investigación de los CDC muestra que las posibilidades de tener un bebé con síndrome de Down aumentan con edad. Sin embargo, las mujeres más jóvenes tienen más bebés, por lo que nacen más niños con síndrome de Down de madres más jóvenes.
Concepto erróneo: un niño con síndrome de Down arruinará un matrimonio.
Realidad: una reciente El estudio del Vanderbilt Kennedy Center publicado en la Asociación Estadounidense de Discapacidades Intelectuales indica que las tasas de divorcio son más bajas en las familias de niños con síndrome de Down. El estudio fue uno de los más grandes hasta la fecha e incluyó a 647 familias que tenían hijos con síndrome de Down.
Concepto erróneo: un niño con síndrome de Down afecta negativamente a sus hermanos.
Realidad: los estudios sí No apoya que un niño con síndrome de Down tenga un impacto negativo en los hermanos. Por ejemplo, un estudio reciente publicado en el Journal of Intellectual Disability Research no encontró efectos perjudiciales a largo plazo para los hermanos. De hecho, algunos profesionales de la salud mental señalan las ventajas psicológicas de un niño así cuidado dentro del círculo familiar. Han documentado hermanos que tienen una mayor tolerancia, compasión y conciencia, en contraste con todos los hermanos típicos.
La esperanza de vida promedio de una persona con síndrome de Down es de casi 60 años. Algunas personas con síndrome de Down han vivido hasta los 80 años.
Concepto erróneo: las personas que tienen síndrome de Down mueren jóvenes.
Realidad: la esperanza de vida promedio de una persona con síndrome de Down es de casi 60 años. Algunas personas con síndrome de Down han vivido hasta los 80 años. Es cierto que las personas con síndrome de Down en promedio no viven tanto como sus contrapartes típicas. Desafortunadamente, la esperanza de vida promedio de un afroamericano en los EE. UU. Con síndrome de Down es de solo 35 años. Esta terrible estadística merece toda la atención de nuestro gobierno y de la comunidad científica.
Concepto erróneo: las personas que tienen síndrome de Down no pueden caminar ni practicar deportes.
Realidad: la incapacidad para caminar no es un característico del síndrome de Down. Sin embargo, recibir fisioterapia temprana para garantizar una caminata adecuada es importante y sienta las bases para la aptitud deportiva. GLOBAL brinda oportunidades deportivas a través de los campamentos «Dare to Play». Las personas con síndrome de Down tienen una variedad de habilidades atléticas y niveles de agilidad, de la misma manera que la gente típica. En todo el mundo, hay equipos deportivos que incluyen a personas con Síndrome de Down incluso a través de Olimpiadas Especiales.
Concepto erróneo: las personas con síndrome de Down no pueden leer ni escribir.
Realidad: la mayoría de los niños con síndrome de Down pueden aprender a leer y escribir. Las investigaciones muestran que enseñar a leer a los niños con discapacidades, incluidos los que tienen síndrome de Down, es más eficaz cuando los maestros están bien capacitados, tienen altas expectativas de sus estudiantes y el progreso de los estudiantes se evalúa formalmente. Se necesita más investigación para determinar la manera más eficaz de enseñar a los niños con síndrome de Down a leer y escribir.
Concepto erróneo: las personas con síndrome de Down no pueden ir a las escuelas públicas normales.
Realidad: no solo es aconsejable que los niños con síndrome de Down síndrome de atte nd sus escuelas públicas, en los EE. UU. la ley exige que las escuelas públicas acepten y les brinden una educación adecuada. Este requisito se describe en la Ley de Educación para Personas con Discapacidades (IDEA). IDEA estipula que todos los niños con discapacidades deben tener a su disposición una educación pública gratuita y adecuada que satisfaga sus necesidades únicas y los prepare para una mayor educación, empleo y vida independiente.
Además, los estudios muestran que incluir a los estudiantes con discapacidades en el aula mejora el progreso académico de los estudiantes sin discapacidades.
Concepto erróneo: las personas que tienen síndrome de Down no sienten dolor.
Realidad: las personas con síndrome de Down sienten absolutamente dolor. La reacción al dolor no siempre es evidente; por ejemplo, un estudio de 2000 publicado en la revista médica Lancet, sugiere que estos individuos expresan el dolor de manera más lenta y menos precisa que el resto de nosotros. Los padres y tutores deben ser firmes con la comunidad médica e insistir en que a las personas con síndrome de Down se les administren los mismos tipos de procedimientos de control del dolor que a una persona normal, incluso en ausencia de signos obvios de dolor.
Concepto erróneo: todas las personas con síndrome de Down se parecen.
Realidad: muchas, pero no todas, las personas con síndrome de Down comparten características comunes. Por ejemplo, muchas personas con síndrome de Down, aunque no todas, tienen ojos almendrados y baja estatura. Sin embargo, al igual que las personas típicas que comparten características similares, se parecen más a sus familias que a los demás.
Concepto erróneo : Todas las personas con síndrome de Down tienen sobrepeso.
Realidad: No todas las personas con síndrome de Down tienen sobrepeso. Sin embargo, existe una relación entre el síndrome de Down y la obesidad, aunque el grado real de obesidad en relación con la población típica necesita más estudios. Según un estudio de 247 personas con síndrome de Down publicado en el Journal of Intellectual Disability Research, las mujeres y los hombres con síndrome de Down tienen más probabilidades de tener sobrepeso u obesidad que la población típica.
Las investigaciones sugieren que tanto el tiroides y una tasa metabólica más baja contribuyen a que las personas con síndrome de Down tengan sobrepeso. Esta tasa metabólica más baja significa que los niños con síndrome de Down queman menos calorías en general en comparación con un niño típico y necesitan hacer más ejercicio para quemar la misma cantidad de calorías. Es importante que todos coman bien y hagan ejercicio.
Concepto erróneo: todas las personas con síndrome de Down desarrollarán la enfermedad de Alzheimer.
Realidad: Numerosos estudios han demostrado que prácticamente el 100% de las personas con síndrome de Down tendrá las placas y ovillos en el cerebro asociados con la enfermedad de Alzheimer (por ejemplo, Zigman et al., 1993, 19, 41-70) pero no necesariamente la enfermedad sintomática real. Se necesita investigación adicional para saber cuántas personas con síndrome de Down desarrollarán la enfermedad de Alzheimer sintomática. Un estudio de 1989 indica que entre el 20 y el 55% de las personas con síndrome de Down desarrollarán la enfermedad de Alzheimer sintomática antes de los 50 años (es decir, Australia and New Zealand Journal of Developmental Disabilities, Haveman et al., 15, 241-255).
Claramente, esta es un área importante de investigación para las personas con síndrome de Down y Alzheimer, y la Fundación Global para el Síndrome de Down está comprometida a garantizar que se lleve a cabo dicha investigación.
Concepto erróneo: personas con síndrome de Down no puede tener hijos.
Realidad: Es cierto que una persona con síndrome de Down puede tener desafíos importantes para criar a un hijo. Pero las mujeres que tienen síndrome de Down son fértiles y pueden dar a luz. Según estudios anteriores, que se están volviendo a investigar, los hombres con síndrome de Down son infértiles. Sin embargo, es importante señalar que ha habido un puñado de casos documentados (consulte la Sociedad Estadounidense de Medicina Reproductiva y la Revista de Genética Médica) de hombres con síndrome de Down que han tenido hijos.
Un número creciente de los adultos con síndrome de Down en los EE. UU. viven de forma independiente con ayuda limitada de sus familiares o del estado. Un pequeño porcentaje puede vivir de forma totalmente independiente.
Concepto erróneo: los adultos con síndrome de Down no pueden vivir de forma independiente ni conseguir trabajo.
Realidad: un número cada vez mayor de adultos con síndrome de Down en el Estados Unidos vive de forma independiente con ayuda limitada de miembros de la familia o del estado. Un pequeño porcentaje puede vivir de forma totalmente independiente. En los EE. UU., Algunos estudiantes con síndrome de Down se gradúan de la escuela secundaria y algunos continúan asistiendo a la educación postsecundaria.
Hoy en día, hay más oportunidades de educación y empleo disponibles que nunca. Como anécdota, sabemos que las personas con síndrome de Down pueden ser excelentes empleados y algunos empleadores han informado un mayor nivel de satisfacción entre TODOS los trabajadores cuando tienen compañeros de trabajo que tienen síndrome de Down.
Concepto erróneo: personas que tienen síndrome de Down son siempre felices.
Realidad: las personas con síndrome de Down se parecen más a las personas típicas que a las diferentes. Todo el mundo tiene sentimientos y estados de ánimo. Una revisión reciente de la literatura de estudios previos encontró que las personas con síndrome de Down tienen un mayor riesgo de depresión. Y hay evidencia de que no se trata bien. Al igual que en la población típica, es importante que los adultos con síndrome de Down tengan oportunidades educativas, laborales y sociales, así como habilidades de adaptación para la vida.
Concepto erróneo: las personas que tienen síndrome de Down no tienen memoria.
Realidad: como atestiguará cualquier padre o profesional relacionado, las personas con síndrome de Down tienen absolutamente memoria y, al igual que las personas típicas, su capacidad para recordar varía de persona a persona.
Concepto erróneo: Los bebés que tienen síndrome de Down son el resultado del incesto.
Realidad: No existe absolutamente ninguna relación entre el incesto y el síndrome de Down.