Was wir gefunden haben, hat uns niedergeschlagen.
Obwohl der Astronaut Neil Armstrong seine kleine Tochter verloren hat, Karen, DIPG, 1962, Protokolle für Behandlung und Lebenserwartung hatten sich seitdem nicht geändert. Durch Bestrahlung konnten die Symptome möglicherweise für einige Monate reduziert werden, aber keine Behandlung oder klinische Studie hatte nachweislich einen signifikanten Einfluss auf die Lebenserwartung dieser Kinder.
Wir haben festgestellt, dass diese Krankheit, wie die meisten Krebsarten bei Kindern, als „selten“ angesehen wurde und nur wenig oder gar keine staatlichen Mittel zu zahlen waren Für die Forschung, die erforderlich ist, um Antworten zu finden.
Wenn Sie ein Elternteil sind, können Sie sich sicher den Schmerz des Hörens vorstellen, dass nicht nur keine Heilung für die Krankheit Ihres Kindes verfügbar ist, sondern es absolut keine Hoffnung gibt, dass es überleben wird lang genug, um eine zu finden.
Stellen Sie sich nun die Schuld vor, die Sie erleben, wenn Sie in ihr erwartungsvolles Gesicht schauen Während sie darauf wartet, dass Sie ihr sagen, dass alles in Ordnung sein wird.
Zu diesem Zeitpunkt versprachen wir ihr, dass wir alles in unserer Macht stehende tun würden, damit sie sich während ihrer Krankheit besser „fühlt“ in der Hoffnung, dass es eine Wunderentdeckung geben würde, die uns mehr Zeit geben könnte – Zeit, in der eine echte Heilung gefunden werden könnte.
Diese Hoffnungen wurden zunichte gemacht, als wir am 21. Juli 2011 unser kostbares Mädchen verloren haben – Zwei Wochen vor ihrem achten Geburtstag und genau sechs Monate nach ihrer Diagnose.
Ärzte sagten McKennas Eltern, dass ihr Krebs im Kindesalter eine Überlebensrate von 0% hatte .
Wir werden unserer guten Freundin und McKennas „zweiter Mutter“, die McKennas Tumor im Voraus an das Monje Lab der Stanford University gespendet hatte, für immer dankbar sein, falls wir uns dazu entschließen sollten. Es war etwas, das ich vor ihrem Tod nicht ertragen konnte, da ich das Gefühl hatte, ich musste mich auf ihr Leben konzentrieren, während sie bei uns war. Da mein Mann und ich jedoch wussten, dass die Knappheit von Tumorgewebe einer der Gründe für mangelnde Fortschritte bei der Untersuchung von DIPG war, stimmten wir der Spende zu.
Seitdem wurde aus McKennas Tumor eine Zelllinie entwickelt, für die jetzt verfügbar ist Studie für Forscher auf der ganzen Welt. Auf diese Weise haben wir McKennas mutigen Kampf gewürdigt, indem wir alles getan haben, um dieses böse Monster einer Krankheit zu bekämpfen.
Aus diesem Grund und aufgrund der Spenden anderer selbstloser Familien sehen wir unglaubliche Durchbrüche in der Verständnis dieser Krankheit zum ersten Mal überhaupt.
Leider war der Mangel an Tumorgewebe nicht das einzige Hindernis für den Fortschritt bei der Behandlung von DIPG. DIPG ist ein äußerst seltener Tumor, von dem jährlich etwa 300 Kinder betroffen sind. Es erhält einen winzigen Teil der 4% der vom National Cancer Institute für alle Krebserkrankungen bei Kindern bereitgestellten Forschungsgelder.
Im heutigen politischen Klima sogar diesen geringen Betrag Die Finanzierung wird jetzt erheblich gekürzt, was dazu führt, dass noch weniger Geld für unsere Kinder bereitgestellt wird. Und Pharmaunternehmen sind größtenteils nicht daran interessiert, Medikamente gegen diese Krebsarten zu entwickeln, da dies nur einen geringen finanziellen Anreiz darstellt.
Wir haben Forscher, die ihr Leben der Erforschung dieser Krankheit gewidmet haben, aber es gibt kein Geld, um die Forschung zu bezahlen.
Wo bleiben wir also?
Unsere Kinder brauchen jetzt Antworten. Da wir dies wussten und Eltern waren, deren Fähigkeit, jeden Tag aufzustehen und sich zu stellen, von der Hoffnung auf Fortschritte abhing, gründeten wir zusammen mit unserer Familie und unseren Freunden die McKenna Claire Foundation, um Geld für die pädiatrische Hirnkrebsforschung zu sammeln.
In dieser ungerechten Welt wird die Forschung immer mehr von Stiftungen wie St. Baldricks und McKenna Claire abhängig, um die Finanzierungslücke zu schließen oder direkt Mittel für die Erforschung der Hunderte von Krebserkrankungen bei Kindern bereitzustellen, die derzeit das Leben unserer Kinder fordern
Die Zeit ist jetzt. Nehmen wir die Kindheit von Krebs zurück. Finanzieren Sie heute die Krebsforschung für Kinder.
Lesen Sie mehr über DIPG im St. Baldricks Blog:
- Heute hat McKenna Claire Geburtstag
- Krebsforschung bei Kindern, finanziert von der McKenna Claire Foundation und der St. Baldricks Foundation Partnership
- Sagen Sie mir, was ich tun muss Krebs im Kindesalter heilen
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