Ciò che abbiamo trovato ci ha schiacciati.
Anche se lastronauta Neil Armstrong ha perso la sua giovane figlia, Karen, al DIPG nel 1962, i protocolli per il trattamento e laspettativa di vita non erano cambiati da quel momento.Le radiazioni potevano potenzialmente ridurre i sintomi per alcuni mesi, ma nessun trattamento o studio clinico aveva dimostrato di avere alcun effetto significativo sullaspettativa di vita di questi bambini.
Abbiamo scoperto che poiché questa malattia, come la maggior parte dei tumori infantili, era considerata “rara”, cerano pochi o nessun finanziamento statale da pagare per la ricerca necessaria per trovare risposte.
Se sei un genitore, sono sicuro che puoi immaginare il dolore delludito che non solo non esiste una cura disponibile per la malattia di tuo figlio, ma non cè assolutamente alcuna speranza che sopravviva abbastanza a lungo per trovarne uno.
Ora immagina il senso di colpa che provi quando guardi il suo viso in attesa mentre aspetta di sentire che le dici che andrà tutto bene.
La nostra promessa, a quel punto, era che avremmo fatto tutto quanto in nostro potere per farla “sentire” meglio durante la sua malattia, tutto sperando nel frattempo che ci sarebbe stata qualche scoperta miracolosa che potrebbe darci più tempo – tempo in cui si potrebbe trovare una vera cura.
Quelle speranze sono state deluse quando abbiamo perso la nostra preziosa ragazza il 21 luglio 2011 – due settimane prima del suo ottavo compleanno ed esattamente sei mesi dalla sua diagnosi.
I medici hanno detto ai genitori di McKenna che il suo cancro infantile aveva un tasso di sopravvivenza dello 0% .
Saremo per sempre grati alla nostra buona amica e “seconda mamma” di McKenna, che aveva pre-organizzato di donare il tumore di McKenna al Monje Lab della Stanford University, se avessimo scelto di farlo. Era qualcosa che non potevo sopportare di considerare prima della sua morte, poiché sentivo di dovermi concentrare sulla sua vita mentre era con noi. Tuttavia, sapendo che la scarsità di tessuto tumorale era una delle ragioni della mancanza di progressi nello studio del DIPG, sia io che mio marito abbiamo accettato la donazione.
Da allora è stata sviluppata una linea cellulare dal tumore di McKenna che è ora disponibile per studio ai ricercatori di tutto il mondo. È stato il nostro modo per onorare la coraggiosa battaglia di McKenna facendo tutto il possibile per combattere questo mostro malvagio di una malattia.
Per questo motivo e per le donazioni fatte da altre famiglie altruiste, stiamo assistendo a incredibili scoperte nel comprensione di questa malattia per la prima volta in assoluto.
Sfortunatamente, la mancanza di tessuto tumorale non è stato lunico ostacolo al progresso nel trattamento del DIPG. Un tumore estremamente raro che colpisce circa 300 bambini allanno, DIPG riceve una minuscola fetta del 4% del finanziamento della ricerca stanziato per tutti i tumori pediatrici dal National Cancer Institute.
Nel clima politico di oggi, anche quella piccola quantità di finanziamento sta ora vedendo tagli significativi, con conseguente ancor meno denaro stanziato per i nostri figli. E le aziende farmaceutiche, per la maggior parte, non sono interessate allo sviluppo di farmaci per questi tumori in quanto vi sono pochi incentivi finanziari per farlo.
Abbiamo ricercatori che hanno dedicato la loro vita allo studio di questa malattia, ma non ci sono soldi per pagare la ricerca.
Allora, dove ci lascia?
I nostri figli hanno bisogno di risposte adesso. Sapendo questo, ed essendo stati genitori la cui capacità di crescere e affrontare ogni giorno dipendeva dalla speranza di avanzamenti, noi – insieme alla nostra famiglia e ai nostri amici – abbiamo fondato la McKenna Claire Foundation per raccogliere fondi per la ricerca pediatrica sul cancro al cervello.
In questo mondo ingiusto, la ricerca sta diventando sempre più dipendente da fondazioni come St. Baldricks e McKenna Claire per colmare il divario di finanziamento, o fornire finanziamenti direttamente, per la ricerca sulle centinaia di tumori pediatrici che attualmente causano la morte dei nostri bambini .
Il momento è adesso. Riprendiamo linfanzia dal cancro. Finanzia la ricerca sul cancro dei bambini oggi stesso.
Leggi ulteriori informazioni su DIPG sul blog di St. Baldrick:
- Oggi è il compleanno di McKenna Claire
- Ricerca sul cancro infantile finanziata dalla McKenna Claire Foundation e dalla partnership con la Fondazione St. Baldrick
- Dimmi cosa devo fare per curare il cancro infantile
- Un piccolo prezzo: la sorella di Cole si rade la testa per la Fondazione contro il cancro infantile