Dallapprendimento in modo diverso allesibizione di comportamenti unici in un contesto sociale, ci sono unampia varietà di segni che tuo figlio potrebbe avere autismo. Comprendendo un ampio e diversificato spettro di comportamenti e abilità, lautismo colpisce circa 1 bambino su 54 negli Stati Uniti oggi, secondo i Centers for Disease Control & Prevention (CDC). Capire come viene identificato il disturbo oggi è un primo passo fondamentale per qualsiasi genitore. Mentre i fornitori di servizi di salute mentale e i pediatri in precedenza cercavano cinque tipi di autismo per una diagnosi, gli esperti ora supportano un approccio diverso: una diagnosi nota come disturbo dello spettro autistico (ASD).
Megan Hufton, una mamma di Madison, Wisconsin, con bambini di 8 e 10 anni, ha acquisito familiarità con questo approccio quando ai suoi figli è stata diagnosticata lASD.
“Quando a mio figlio maggiore è stata diagnosticata nel 2014, ero molto frustrata dallampia etichetta”, dice. Ma quando al figlio più giovane è stata diagnosticata nel 2016, Hufton dice che il suo approccio si era evoluto. Invece di concentrarsi su unetichetta, aveva imparato a sintonizzarsi con le lotte, le sfide, i punti di forza e le tecniche di apprendimento di suo figlio. “Sapevo che non era verbale, sapevo che soffriva di ansia e sapevo che aveva bisogno del supporto 1-1 in ogni momento, ” lei dice.
Con la guida di professionisti medici, i genitori di bambini con ASD, come Hufton, stanno ora pensando ai punti di forza e alle sfide dei loro figli sotto una nuova luce sfumata.
Ecco cosa devono sapere i genitori su come i medici attualmente diagnosticano lautismo, i livelli di ASD e altro ancora.
Perché i tipi di autismo sono passati a una diagnosi
Lattuale diagnosi – disturbo dello spettro autistico (ASD) – ha debuttato nellultima edizione del DSM (DSM-5), pubblicato nel 2013. In precedenza, erano stati classificati come cinque diversi tipi di autismo: disturbo autistico, disturbo pervasivo dello sviluppo- non diversamente specificato (PDD-NOS), sindrome di Asperger, disturbo disintegrativo dellinfanzia e sindrome di Rett (una malattia genetica rara).
Ma la ricerca ha scoperto che queste categorie non sono state diagnosticate in modo affidabile, secondo Thomas W. Frazier, dottore in psicologia clinica e chief science officer di Autism Speaks. “La diagnosi cambiava nel tempo ed era in parte dipendente dal fornitore che ha effettuato la diagnosi”, dice.
Pertanto, gli esperti sono giunti a una singola diagnosi, che consente una comprensione più sfumata del disturbo. “Mentre le persone nello spettro autistico condividono caratteristiche comuni relative alla comunicazione sociale, comportamenti ripetitivi e limitati, problemi sensoriali, ecc., Cè una grande diversità allinterno dello spettro autistico”, afferma Stephen Shore, dottore in educazione e assistente professore clinico presso Adelphi College of Education and Health Sciences dellUniversità di New York. “Quando hai incontrato una persona nello spettro autistico, hai incontrato una persona nello spettro autistico.”
E proprio come i tipi di autismo sono diventati obsoleti, così anche qualificazioni come “grave”, “lieve”, “a basso funzionamento” o “ad alto funzionamento”. Il motivo: questi termini tendono a generalizzare eccessivamente la situazione di una persona, spiega Shore. Autism Speaks raccomanda di utilizzare i termini “meno influenzato / influenzato” o “più significativamente influenzato / influenzato”.
“Inoltre, i professionisti devono specificare se qualcuno con ASD ha disturbi intellettivi, disturbi del linguaggio, qualsiasi medico noto o condizione genetica o qualsiasi altro disturbo dello sviluppo neurologico, mentale o comportamentale “, spiega Elizabeth Carino, analista comportamentale certificato dal consiglio, analista comportamentale autorizzato e direttrice dei supporti comportamentali per Greystone Programs, Inc., unorganizzazione no profit con sede nello stato di New York che fornisce servizi per bambini, adulti e famiglie con autismo e altre disabilità dello sviluppo.
Quali sono i livelli di autismo?
Oltre a diagnosticare un bambino con disturbo dello spettro autistico (ASD), i medici ora assegnano un “livello funzionale” – 1, 2 o 3 – che è correlato a un particolare tipo e quantità di supporto.
“Questo modo di categorizzazione evita di collocare le persone in scatole proverbiali a favore della descrizione del tipo e della quantità disupporto necessario nelle due principali aree caratteristiche: comunicazione sociale e comportamenti limitati e ripetitivi “, spiega Shore.
Ecco cosa significa ogni livello, secondo il DSM-5:
Livello 1 : Richiede supporto
Le persone in questa categoria richiedono supporto per la comunicazione sociale, poiché potrebbero avere difficoltà ad avviare interazioni o rispondere alle aperture sociali. Possono mostrare un minore interesse per linterazione sociale, rigidità di comportamento, difficoltà a passare da unattività allaltra o problemi con lorganizzazione e la pianificazione che ostacolano lindipendenza.
Livello 2: richiesta di supporto sostanziale
Le persone a cui è stata data questa diagnosi hanno problemi con la comunicazione sociale verbale e non verbale e potrebbero avere difficoltà anche con i supporti in atto. Il loro inizio di interazioni sociali è limitato e hanno risposte ridotte o anormali alle aperture sociali degli altri. Potrebbero provare angoscia e / o difficoltà a cambiare obiettivo o azione.
Livello 3: richiede un supporto molto sostanziale
Le persone a cui viene diagnosticato il livello 3 hanno gravi deficit nelle capacità di comunicazione sociale verbale e non verbale causano gravi menomazioni nel funzionamento, inizio molto limitato di interazioni sociali e una risposta minima alle aperture sociali degli altri. Hanno grande angoscia / difficoltà a cambiare focus o azione.
Cosa dovrebbero sapere i genitori su una diagnosi di ASD
Mentre i medici generalmente ora diagnosticano qualcuno con ASD e un livello, i medici potrebbero comunque fare riferimento torna alle diagnosi pre-2013 in modo informale, soprattutto se stanno cercando di aiutare una famiglia a capire meglio il tipo di sostegno di cui il loro bambino potrebbe aver bisogno, secondo Frazier.
Ad esempio, quando il figlio maggiore di Hufton è stato diagnosticato, lo psicologo di suo figlio le ha detto che era considerato a basso funzionamento perché aveva bisogno di così tanta assistenza per superare la giornata. Ma quando al figlio minore è stata diagnosticata due anni dopo, era arrivata a concentrarsi meno sulle etichette e più sui tratti unici dei suoi figli.
Data la sua esperienza, Hufton incoraggia i genitori a considerare il loro bambino come un individuo. “Il futuro dei miei figli non si basa su dove rientrano nello spettro”, dice. “Il futuro dei miei figli si basa su ciò che li aiutiamo a raggiungere. Quali sono i loro interessi e quali sono i loro punti di forza. Le etichette extra non hanno nulla a che fare con questo. In qualità di genitore, chiedo loro di ottenere alloggi e servizi che li aiuteranno in base a ciò che osservo su di loro individualmente “.
Quando si tratta di fissare unetichetta specifica, Shore non potrebbe essere più daccordo. “Sta a educatori, terapisti, genitori e altri in campi affini evitare di pensare allautismo come a una serie di deficit, disturbi e disabilità”, dice Shore. “Il potenziale delle persone nello spettro autistico è lo stesso di tutti gli altri: illimitato.”