Donazione di organiEdit
Una questione riguardante i neonati anencefalici è la donazione di organi. La guida legale iniziale è venuta dal caso di Baby Theresa nel 1992, in cui i confini della donazione di organi sono stati testati per la prima volta. Gli organi infantili sono scarsi e lelevata domanda di trapianti di organi pediatrici pone un grave problema di salute pubblica. Nel 1999 si è riscontrato che tra i bambini che muoiono di età inferiore ai due anni, il 30-50% lo fa in attesa del trapianto. Affinché gli organi del neonato siano vitali e utilizzati per il trapianto, devono essere rimossi mentre il bambino ha ancora la circolazione o subito dopo che la circolazione è cessata. Tuttavia, questo pone problemi sia legali che etici. Negli Stati Uniti, tutti gli stati hanno leggi che vietano il prelievo di organi da un donatore fino a dopo la morte del donatore, tranne nel caso di donazioni altruistiche da viventi di un segmento di rene o fegato.
Lobiettivo di quelli a sostegno della donazione di organi è che contribuirà ulteriormente al pool di organi adatti per i trapianti, mentre la necessità di trapianti di organi salvavita è così grande. È stato stimato che ogni anno negli Stati Uniti sono necessari 400–500 cuori e reni di neonati e 500–1.000 fegati di neonati. Poiché i neonati anencefalici hanno un tronco cerebrale parzialmente funzionante, possiedono alcuni riflessi del tronco cerebrale come la respirazione spontanea. Per questo motivo, questi pazienti non possono essere dichiarati cerebralmente morti.
Allinterno della comunità medica, le principali questioni etiche con la donazione di organi sono una diagnosi errata di anencefalia, largomento scivoloso del pendio, secondo cui i neonati anencefalici raramente sarebbero una fonte di organi e che minerebbe la fiducia nel trapianto di organi. Le preoccupazioni sulla pendenza scivolosa sono una questione importante nei dibattiti sulla personalità, su tutta la linea. Per quanto riguarda lanencefalia, coloro che si oppongono alla donazione di organi sostengono che potrebbe aprire la porta a donatori di organi involontari come una persona anziana con demenza grave. Un altro punto controverso è il numero di bambini che ne trarrebbero beneficio. Ci sono discrepanze nelle statistiche; tuttavia, è noto che la maggior parte dei bambini anencefalici è nata morta.
Sono state avanzate proposte per aggirare le questioni legali ed etiche che circondano la donazione di organi. Questi includono lattesa della morte prima di procurarsi gli organi, espandere la definizione di morte, creare una categoria legale speciale per i neonati anencefalici e definirli come non persone.
Nel Regno Unito, un bambino nato con lanencefalia è stata segnalata come il donatore di organi più giovane del paese. Teddy Houlston è stato diagnosticato come anencefalico a 12 settimane di gestazione. I suoi genitori, Jess Evans e Mike Houlston, hanno deciso di non abortire e invece hanno proposto la donazione di organi. Teddy è nato il 22 aprile 2014, a Cardiff, in Galles, e visse per 100 minuti, dopodiché gli furono asportati cuore e reni. I suoi reni furono successivamente trapiantati in un adulto a Leeds. Il gemello di Teddy, Noah, nacque sano.
Cervello deathEdit
Ci sono quattro diversi concetti usati per determinare la morte cerebrale: insufficienza cardiaca, insufficienza polmonare, morte cerebrale intera e morte neocorticale.
Morte neocorticale, simile a una persistente vegetativa stato (PVS), comporta la perdita del funzionamento cognitivo di il cervello. Una proposta del professore di diritto David Randolph Smith, nel tentativo di dimostrare che la morte neocorticale dovrebbe essere legalmente trattata come la morte cerebrale, ha coinvolto scansioni PET per determinare le somiglianze. Tuttavia, questa proposta è stata criticata sulla base del fatto che la conferma della morte neocorticale mediante scansione PET può rischiare di indeterminatezza.
Interruzione della gravidanzaModifica
Lanencefalia può essere diagnosticata prima del parto con un alto grado di accuratezza. Sebbene lanencefalia sia una condizione fatale, lopzione dellaborto dipende dalle leggi sullaborto nello stato. Secondo un rapporto del 2013, il 26% della popolazione mondiale risiede in un paese in cui laborto è generalmente vietato. Nel 2012, il Brasile ha esteso il diritto di aborto alle madri con feti anencefalici. Questa decisione, tuttavia, sta ricevendo molta disapprovazione da diversi gruppi religiosi.
Procedimenti legaliModifica
Il caso della piccola Theresa è stato linizio del dibattito etico sulla donazione di organi del neonato anencefalico. La storia della piccola Theresa rimane al centro della filosofia morale di base. La piccola Theresa è nata con anencefalia nel 1992. I suoi genitori, sapendo che il loro bambino stava per morire, chiesero che i suoi organi venissero sottoposti a trapianto. Sebbene i suoi medici fossero daccordo, la legge della Florida proibiva che gli organi del bambino venissero rimossi mentre era ancora vivo. Quando morì, nove giorni dopo la nascita, i suoi organi si erano deteriorati oltre il punto di essere vitali.
Baby K era un bambino anencefalico che è stato tenuto in vita per due anni e 174 giorni in terapia intensiva per ordine di la Corte dAppello degli Stati Uniti per il Quarto Circuito.
Atti uniformi degli Stati UnitiModifica
LUniform Determination of Death Act (UDDA) è un modello di legge, adottato da molti stati degli Stati Uniti, che afferma che un individuo che ha subito uno dei delle funzioni circolatorie e respiratorie o 2) la cessazione irreversibile di tutte le funzioni dellintero cervello, compreso il tronco encefalico, è morta. Questo disegno di legge è stato il risultato di molti dibattiti sulla definizione di morte ed è applicabile al dibattito sullanencefalia. Un disegno di legge correlato, lUniform Anatomical Gift Act (UAGA), concede alle persone e, dopo la morte, ai loro familiari il diritto di decidere se donare o meno organi. Poiché è contro la legge che qualsiasi persona paghi denaro per un organo, la persona che necessita di un trapianto di organi deve fare affidamento su un volontario.