„Omul copac” din Bangladesh dorește amputarea mâinilor: Tot ce trebuie știut despre boala rară

Ca o afecțiune moștenită, face ca o persoană să fie foarte susceptibilă la infecțiile cauzate de virusul papilomului uman (HPV).

  • De: Lifestyle Desk | New Delhi |
  • Actualizat: 27 iunie 2019 11:11:30

Mai puțin de o jumătate de duzină de oameni din întreaga lume se crede că au sindromul omului copac. (Sursa: Wikimedia Commons)

Supranumit „om cu copac” datorită creșterilor asemănătoare scoarței de pe corpul său, Abul Bajandar din Bangladesh suferă de o afecțiune genetică rară numită Epidermodysplasia Verruciformis (EV). El trăiește cu această afecțiune de mai bine de două decenii și a suferit 25 de operațiuni din 2016 pentru a îndepărta creșterile de pe mâini și picioare. Dar starea a recidivat, unele creșteri devenind lungi de câțiva centimetri. Bajandar, care are vreo 20 de ani, a spus că vrea să-i fie amputate mâinile pentru a-l scuti de durerea insuportabilă.

Se crede că mai puțin de o jumătate de duzină de oameni din întreaga lume au sindromul. Iată tot ce trebuie să știți despre „sindromul omului copac”, inclusiv semnele și simptomele, cauzele și dacă starea este vindecabilă.

Publicitate

Ce este sindromul „Tree Man”

Aveți actualizări

O tulburare cutanată ereditară autosomală recesivă extrem de rară legată de un risc ridicat de cancer de piele, EV apare atunci când leziunile asemănătoare verucilor acoperă părți ale corpului. Uneori, negii pot evolua în tumori lungi, asemănătoare scoarței, prin urmare, boala este cunoscută și sub numele de sindromul „omului copacului”. Condiția moștenită face ca o persoană să fie extrem de susceptibilă la infecțiile cauzate de virusul papilomului uman (HPV), cea mai comună infecție cu transmitere sexuală.

Cauze

Publicitate

O persoană trebuie să aibă două gene EV anormale – una de la fiecare părinte – pentru a dezvolta EV, care este o afecțiune genetică. În majoritatea cazurilor, mutația genetică este sporadică, ceea ce înseamnă că s-a dezvoltat atunci când sperma sau ovulul s-au format pentru prima dată. Aceste gene pot fi transmise în continuare descendenților viitori.

Aproximativ 10% dintre persoanele cu EV au părinți care erau rude de sânge, ceea ce înseamnă că au un strămoș comun. Persoanele care au EV au un răspuns imun normal la infecțiile non-HPV. Cu toate acestea, din motive încă necunoscute complet, acești indivizi sunt mai predispuși la infectarea cu anumite subtipuri de HPV.

Publicitate

Creșterile pot fi limitate la un mic grup de doar câteva negi sau se extinde la peste 100 de negi care acoperă o mare parte a corpului.

Semne și simptome

Masculii și femelele par să prezinte un risc egal. Deși simptomele apar în principal prin pubertate, EV se poate dezvolta la orice vârstă, inclusiv la vârsta copilăriei și la vârsta mijlocie. În mai mult de jumătate din cazurile de EV, simptomele apar mai întâi la copiii cu vârsta cuprinsă între 5 și 11 ani.

Unele dintre simptome pot include un amestec de leziuni cu vârf plat sau accidentate; umflături mici, ridicate, cunoscute sub numele de papule; pete mari de piele ridicată și inflamată, cunoscute sub numele de plăci; leziuni maronii mici și ridicate, care seamănă cu cruste.

Leziunile plate sunt mai frecvente în zonele expuse la lumina soarelui, inclusiv mâinile, picioarele, fața și urechile, în timp ce plăcile se dezvoltă de obicei pe gât, brațe, axile, picioare, tălpi ale picioarele și organele genitale.

CITIȚI ȘI: Sfaturi de îngrijire a pielii de vară: lucruri de luat în considerare înainte de a cumpăra protecție solară

Diagnostic

Diagnosticarea unei boli rare de orice fel poate fi o provocare. Dar dacă apar negi sau leziuni neobișnuite, ar trebui să consultați un dermatolog, chiar dacă simptomele par a fi ușoare. Medicul ar trebui să vă cunoască istoricul medical și să înțeleagă simptomele: care sunt acestea, când au început și dacă au răspuns la vreun tratament. De asemenea, medicul dumneavoastră vă va examina pielea.

Dacă medicul dumneavoastră suspectează EV sau orice altă afecțiune, pot fi prelevate probe mici de țesut pentru o biopsie. Aceasta va include teste pentru HPV și alte semne care ar putea indica EV. Celulele pielii numite keratinocite pot dezvălui uneori HPV asociate cu EV.

Tratamentul

EV este considerat a fi o boală de-a lungul vieții. Scopul principal al tratamentului este de a optimiza calitatea vieții și de a atenua simptomele prin medicamente și proceduri chirurgicale, deoarece nu există un remediu definitiv pentru afecțiune. Prin urmare, pacienții sunt sfătuiți să rămână din când în când sub supraveghere medicală.

Aceste tratamente includ tratamente chimice precum azotul lichid; unguente topice, cum ar fi Verrugon, care conțin acid salicilic și crioterapie, în care negul este distrus prin înghețarea acestuia.

Un alt aspect important al tratamentului este limitarea expunerii la soare și utilizarea protecției solare pentru a vă ajuta să vă păstrați sănătatea pielii.Deoarece persoanele cu EV prezintă un risc crescut de a dezvolta cancer de piele, urmarea sfaturilor dermatologului despre îngrijirea pielii și protecția solară este foarte importantă.

📣 Indian Express este acum pe Telegram. Faceți clic aici pentru a vă alătura canalului nostru (@indianexpress) și pentru a fi la curent cu ultimele titluri

Pentru toate cele mai recente știri despre stilul de viață, descărcați aplicația Indian Express.

Lasă un răspuns

Adresa ta de email nu va fi publicată. Câmpurile obligatorii sunt marcate cu *