Există multe concepții greșite despre persoanele cu sindrom Down. Aceste concepții greșite sunt în mare parte rezultatul a doi factori care contribuie:
(1) sindromul în sine s-a schimbat atât de fundamental (în bine) odată cu dezmembrarea instituțiilor inumane în care persoanele cu sindrom Down erau forțate să trăiască anterior și
(2) lipsa cercetării științifice medicale și de bază face dificilă obținerea de informații corecte și actualizate despre persoanele cu sindrom Down.
Fundația Globală a Sindromului Down (GLOBAL) este dedicată corectării concepții greșite și, în timp, oferind finanțare pentru cercetări care vor aborda mai bine problemele medicale și cognitive asociate cu această afecțiune.
Concepție greșită: numai părinții mai în vârstă au copii cu sindrom Down.
Realitate: conform cercetărilor Centers for Disease Control and Prevention, aproximativ 80% dintre copiii cu sindrom Down sunt născuți de femei mai mici de 35 de ani. Cercetarea CDC arată că șansele de a avea un copil cu sindrom Down cresc cu vârsta. Cu toate acestea, femeile mai tinere au mai mulți copii, așa că mai mulți copii cu sindrom Down se nasc de la mame mai mici.
Concepție greșită: un copil cu sindrom Down va strica o căsătorie.
Realitate: o recentă Studiul Vanderbilt Kennedy Center publicat în Asociația Americană a Dizabilităților Intelectuale indică faptul că ratele divorțului sunt mai mici în familiile copiilor cu sindrom Down. Studiul a fost unul dintre cele mai mari până în prezent și a inclus 647 de familii care au copii cu sindrom Down.
Concepție greșită: un copil cu sindrom Down are un impact negativ asupra fraților lor.
Realitatea: studiile fac nu susțineți că un copil cu sindrom Down va avea un impact negativ asupra fraților. De exemplu, un studiu recent publicat în Journal of Intellectual Disability Research nu a găsit efecte dăunătoare pe termen lung fraților. De fapt, unii profesioniști din domeniul sănătății mintale indică avantajele psihologice ale unui astfel de copil îngrijit în cercul familial. Au documentat frați care au toleranță crescută, compasiune și conștientizare, spre deosebire de toți frații tipici.
Speranța medie de viață pentru o persoană cu sindrom Down este de aproape 60 de ani. Unele persoane cu sindrom Down au trăit până la 80 de ani.
Concepție greșită: persoanele cu sindrom Down mor tinere.
Realitate: Speranța medie de viață pentru o persoană cu sindrom Down este de aproape 60 varsta. Unele persoane cu sindrom Down au trăit până la 80 de ani. Este adevărat că persoanele cu sindrom Down nu trăiesc în medie atât timp cât omologii lor tipici. Din păcate, speranța medie de viață pentru un afro-american din SUA cu sindrom Down este de doar 35 de ani. Această statistică îngrozitoare merită atenția deplină a guvernului și a comunității științifice.
Concepție greșită: persoanele care au sindromul Down nu pot merge sau practica sport.
Realitatea: imposibilitatea de a merge nu este o caracteristică sindromului Down. Cu toate acestea, obținerea unei terapii fizice timpurii pentru a asigura mersul corect este importantă și constituie fundamentul pentru aptitudinea sportivă. GLOBAL oferă oportunități sportive prin taberele „Îndrăznește să te joci”. Indivizii cu sindrom Down au o varietate de abilități atletice și niveluri de agilitate, în același mod ca oamenii obișnuiți. În întreaga lume, există echipe sportive care includ persoane cu Sindromul Down, inclusiv prin Jocurile Olimpice Speciale.
Concepție greșită: persoanele cu sindrom Down nu pot citi sau scrie.
Realitate: Majoritatea copiilor cu sindrom Down pot învăța să citească și să scrie. Cercetările arată că predarea lecturii copiilor cu dizabilități, inclusiv celor cu sindrom Down, este cea mai eficientă atunci când profesorii sunt bine pregătiți, au așteptări mari față de studenții lor, iar progresul elevilor este evaluat în mod formal. Sunt necesare mai multe cercetări pentru a determina cum să fie cel mai eficient învățați copiii cu sindrom Down să citească și să scrie.
Concepție greșită: persoanele cu sindrom Down nu pot merge la școli publice obișnuite.
Realitate: nu este recomandabil doar ca copiii cu Down sindrom atte În școlile lor publice, în SUA este cerut prin lege ca școlile publice să le accepte și să le ofere o educație adecvată. Această cerință este prezentată în Legea privind educația persoanelor cu dizabilități (IDEA). IDEA prevede că toți copiii cu dizabilități trebuie să aibă la dispoziție o educație publică gratuită, adecvată, care să le satisfacă nevoile unice și să îi pregătească pentru educație suplimentară, angajare și viață independentă.
Mai mult, studiile arată că inclusiv studenții cu dizabilități în clasă îmbunătățește progresul academic al elevilor fără dizabilități.
Concepție greșită: persoanele cu sindrom Down nu simt durere.
Realitate: persoanele cu sindrom Down simt absolut durere. Reacția la durere nu este întotdeauna evidentă; de exemplu, un studiu din 2000 publicat în revista medicală Lancet sugerează că astfel de indivizi exprimă durerea mai încet și mai puțin precis decât restul dintre noi. Părinții și tutorii trebuie să fie fermi cu comunitatea medicală și insistă ca persoanelor cu sindrom Down să li se administreze aceleași tipuri de proceduri de control al durerii ca și o persoană tipică, chiar și în absența unor semne evidente de durere.
Concepție greșită: persoanele cu sindrom Down arată toate la fel.
Realitate: Mulți, dar nu toți cei cu sindrom Down au caracteristici comune. De exemplu, multe persoane, dar nu toate, cu sindrom Down au ochi în formă de migdale și o statură mică. Cu toate acestea, la fel ca oamenii obișnuiți care împărtășesc trăsături similare, seamănă mai mult cu familiile lor decât unul cu celălalt.
Înțelegere greșită : Toate persoanele cu sindrom Down sunt supraponderale.
Realitate: Nu toate persoanele cu sindrom Down sunt supraponderale. Cu toate acestea, există o relație între sindromul Down și obezitate, deși gradul real de obezitate față de populația tipică necesită studii suplimentare. Potrivit unui studiu realizat pe 247 de persoane cu sindrom Down publicat în Journal of Intellectual Disability Research, femeile și bărbații cu sindrom Down sunt mai susceptibili de a supraponderali sau obezi decât în comparație cu populația tipică. tiroida și o rată metabolică mai mică contribuie la supraponderalitatea persoanelor cu sindrom Down. Această rată metabolică mai mică înseamnă că copiii cu sindrom Down ard mai puține calorii în general în comparație cu un copil obișnuit și trebuie să aibă nevoie de mai mult exercițiu pentru a arde același număr de calorii. Este important ca toată lumea să mănânce corect și să facă mișcare.
Concepție greșită: toți cei care au sindrom Down vor dezvolta boala Alzheimer.
Realitate: numeroase studii au arătat că practic 100% dintre oameni cu sindrom Down va avea plăcile și încurcăturile din creier asociate cu boala Alzheimer (de exemplu, Zigman și colab., 1993, 19, 41-70), dar nu neapărat boala simptomatică reală. Câte persoane cu sindrom Down vor dezvolta boala Alzheimer simptomatică necesită cercetări suplimentare. Un studiu din 1989 indică faptul că între 20-55% dintre persoanele cu sindrom Down vor dezvolta boala Alzheimer simptomatică înainte de vârsta de 50 de ani (de exemplu, Australia și Noua Zeelandă Journal of Developmental Disabilities, Haveman și colab., 15, 241-255).
În mod clar, acesta este un domeniu important de cercetare pentru persoanele cu sindrom Down și Alzheimer, iar Fundația Globală Sindrom Down se angajează să se asigure că astfel de cercetări au loc.
Concepție greșită: persoanele care au sindrom Down nu poate avea copii.
Realitate: Este adevărat că o persoană cu sindrom Down poate avea provocări semnificative în creșterea unui copil. Dar femeile care au sindromul Down sunt fertile și pot da naștere copiilor. Conform studiilor mai vechi, care sunt reinvestigate, bărbații cu sindrom Down sunt infertili. Cu toate acestea, este important de reținut, au existat o mână de cazuri documentate (a se vedea Societatea Americană de Medicină a Reproducerii și Journal of Medical Genetics) de bărbați cu sindrom Down care au avut copii.
Un număr tot mai mare de adulții cu sindrom Down din SUA trăiesc independent, cu asistență limitată din partea membrilor familiei sau a statului. Un mic procent este capabil să trăiască în totalitate independent.
Concepție greșită: adulții care au sindromul Down nu pot trăi independent sau pot obține locuri de muncă.
Realitate: un număr tot mai mare de adulți cu sindrom Down în SUA trăiesc independent, cu asistență limitată din partea membrilor familiei sau a statului. Un procent mic este capabil să trăiască complet independent. În SUA, unii studenți care au sindromul Down au absolvit liceul, iar unii continuă să urmeze învățământul postliceal.
Mai multe oportunități sunt disponibile pentru educație și ocuparea forței de muncă astăzi decât oricând. Anecdotic, știm că persoanele cu sindrom Down pot fi angajați excelenți și unii angajatori au raportat un nivel de satisfacție mai ridicat în rândul TOȚI lucrătorilor atunci când au colegi de muncă care au sindrom Down.
Concepție greșită: persoanele care au sindrom Down sunt întotdeauna fericiți.
Realitate: persoanele cu sindrom Down seamănă mai mult cu oamenii tipici decât sunt diferiți. Toată lumea are sentimente și stări de spirit. O recenzie recentă din literatura de specialitate a studiilor anterioare a constatat că persoanele cu sindrom Down au un risc mai mare de depresie. Și există dovezi că este sub-tratat. La fel ca în populația tipică, este important ca adulții cu sindrom Down să aibă oportunități educaționale, de muncă și sociale, precum și abilități de viață adaptative.
Concepție greșită: persoanele care au sindrom Down nu au memorie.
Realitate: după cum va atesta orice părinte sau profesionist înrudit, persoanele cu sindrom Down au absolut memorie și, la fel ca indivizii tipici, capacitatea lor de a-și aminti variază de la persoană la persoană.
Concepție greșită: Bebelușii care au sindromul Down sunt rezultatul incestului.
Realitate: nu există absolut nicio relație între incest și sindromul Down.