De la învățarea diferită la manifestarea comportamentelor unice într-un cadru social, există o mare varietate de semne pe care copilul dumneavoastră le poate avea autism. Cuprinzând un spectru larg și divers de comportamente și abilități, autismul afectează astăzi aproximativ 1 din 54 de copii din Statele Unite, potrivit Centrelor pentru Controlul Bolilor & Prevention (CDC). Înțelegerea modului în care este identificată tulburarea astăzi este un prim pas cheie pentru orice părinte. În timp ce furnizorii de servicii de sănătate mintală și medicii pediatri se uitau anterior la cinci tipuri de autism pentru un diagnostic, experții susțin acum o abordare diferită: un diagnostic cunoscut sub numele de tulburare din spectrul autismului (TSA).
Megan Hufton, o mamă a băieților de 8 și 10 ani din Madison, Wisconsin, s-a familiarizat cu această abordare când fiii ei au fost diagnosticați cu TSA.
„Când fiul meu mai mare a fost diagnosticat în 2014, am fost foarte frustrat de eticheta largă”, spune ea. Dar până când fiul ei mai mic a fost diagnosticat în 2016, Hufton spune că abordarea ei a evoluat. de a se concentra pe o etichetă, ea învățase să se adapteze luptelor, provocărilor, punctelor forte și tehnicilor de învățare ale fiului ei. „Știam că este nonverbal, știam că se luptă cu anxietatea și știam că are nevoie de sprijin 1-1 în orice moment, ” ea spune.
Cu îndrumarea profesioniștilor din domeniul medical, părinții copiilor cu TSA, cum ar fi Hufton, se gândesc acum la punctele forte și provocările copilului lor într-o nouă lumină nuanțată.
Iată ce trebuie să știe părinții despre modul în care medicii diagnosticează în prezent autismul, nivelurile de TSA și multe altele.
De ce tipurile de autism au trecut la un singur diagnostic
Diagnosticul actual – tulburarea spectrului autist (ASD) – a debutat în ultima ediție a DSM (DSM-5), publicată în 2013. Înainte de aceasta, acestea erau clasificate ca cinci tipuri diferite de autism: tulburare autistă, tulburare de dezvoltare omniprezentă- nespecificat altfel (PDD-NOS), sindromul Asperger, tulburarea dezintegrativă a copilăriei și sindromul Rett (o tulburare genetică rară).
Dar cercetările au arătat că aceste categorii nu au fost diagnosticate în mod fiabil, potrivit Thomas W. Frazier, doctor în psihologie clinică și șeful științei Autism Speaks. „Diagnosticul s-ar schimba în timp și a fost parțial dependent de furnizorul care a făcut diagnosticul”, spune el.
Prin urmare, experții au ajuns la un singur diagnostic, care permite o înțelegere mai nuanțată a tulburării. „În timp ce persoanele din spectrul autismului împărtășesc caracteristici comune legate de comunicarea socială, comportamente repetitive, restrânse, probleme senzoriale etc., există o mare diversitate în spectrul autist”, spune Stephen Shore, doctor în educație și profesor asistent clinic la Adelphi Colegiul Universității de Științe ale Educației și Sănătății din New York. „Când ai întâlnit o persoană din spectrul autismului, ai întâlnit o persoană din spectrul autismului”.
Și la fel cum tipurile de autism au devenit depășite, tot așa au făcut și calificativele precum „severă”, „ușoară”, „cu funcționare redusă” sau „cu funcționalitate ridicată”. Motivul: acești termeni tind să generalizeze excesiv situația unei persoane, explică Shore. Autism Speaks recomandă utilizarea termenilor „mai puțin afectați / afectați” sau „mai semnificativ afectați / afectați”.
„În plus, practicienii trebuie să precizeze dacă cineva cu TSA are însoțire de deficiențe intelectuale, limbaj, orice medicament cunoscut sau afecțiune genetică sau orice altă tulburare neurodezvoltativă, mentală sau comportamentală „, explică Elizabeth Carino, analist de comportament certificat de consiliu, analist de comportament autorizat și director de asistență comportamentală pentru Greystone Programs, Inc., o organizație non-profit din statul New York care oferă servicii pentru copii, adulți și familii cu autism și alte dizabilități de dezvoltare.
Care sunt nivelurile de autism?
Împreună cu diagnosticarea unui copil cu tulburare de spectru autist (ASD), medicii atribuie acum un „nivel funcțional” – 1, 2 sau 3 – care se corelează cu un anumit tip și cu o anumită cantitate de sprijin.
„Acest mod de clasificare evită plasarea oamenilor în casete proverbiale în favoarea descrierii tipului și cantității desprijin necesar în cele două zone caracteristice majore: comunicarea socială și comportamentele restrânse și repetitive „, explică Shore.
Iată ce înseamnă fiecare nivel, în conformitate cu DSM-5:
Nivelul 1 : Necesită asistență
Persoanele din această categorie necesită sprijin pentru comunicarea socială, deoarece ar putea avea dificultăți în inițierea interacțiunilor sau în reacția la uverturile sociale. Ele pot prezenta un interes scăzut pentru interacțiunea socială, inflexibilitatea comportamentului, dificultăți de comutare între activități sau probleme cu organizarea și planificarea care împiedică independența.
Nivelul 2: necesită sprijin substanțial
Persoanele cărora li s-a dat acest diagnostic au probleme cu comunicarea socială verbală și nonverbală și s-ar putea lupta chiar și cu sprijinul pe loc. Inițierea lor a interacțiunilor sociale este limitată și au răspunsuri reduse sau anormale la deschiderile sociale ale celorlalți. Este posibil să aibă suferință și / sau dificultăți în schimbarea focalizării sau acțiunii.
Nivelul 3: necesită sprijin foarte substanțial
Persoanele care sunt diagnosticate ca nivel 3 prezintă deficite severe în abilitățile de comunicare socială verbală și nonverbală cauzează deficiențe severe în funcționare, inițierea foarte limitată a interacțiunilor sociale și un răspuns minim la uverturile sociale de la alții. Au o mare suferință / dificultăți la schimbarea focalizării sau a acțiunii.
Ce ar trebui să știe părinții despre diagnosticul ASD
În timp ce medicii vor diagnostica în general acum pe cineva cu ASD și un nivel, medicii ar putea să se refere în continuare înapoi la diagnosticarea anterioară anului 2013 într-un mod informal, mai ales dacă încearcă să ajute o familie să înțeleagă mai bine tipul de sprijin de care ar putea avea nevoie copilul lor, potrivit lui Frazier.
De exemplu, când fiul mai mare al lui Hufton a fost diagnosticat, psihologul copilului ei i-a spus că este considerat că funcționează slab, pentru că are nevoie de atât de multă asistență pentru a trece peste zi. Dar când fiul ei mai mic a fost diagnosticat doi ani mai târziu, ea a ajuns să se concentreze mai puțin pe etichete și mai mult pe trăsăturile unice ale fiilor ei.
Având în vedere experiența sa, Hufton îi încurajează pe părinți să-și considere copilul ca pe un individ. „Viitorul copiilor mei nu se bazează pe locul în care se încadrează în spectru.” Viitorul copiilor mei se bazează pe ceea ce îi ajutăm să realizeze. Care sunt interesele lor și care sunt punctele lor forte. Etichetele suplimentare nu au nimic de-a face cu asta. Ca părinte, pledez pentru ca aceștia să obțină cazare și servicii care să-i ajute pe baza a ceea ce observ în mod individual despre ei. ”
Când vine vorba de fixarea pe o anumită etichetă, Shore nu ar putea fi mai de acord. „Depinde de educatori, terapeuți, părinți și alții din domeniile aliate să evite gândirea la autism ca la o serie de deficite, tulburări și dizabilități”, spune Shore. „Potențialul oamenilor din spectrul autismului este același ca al tuturor celorlalți: nelimitat.”