Ceea ce am găsit ne-a zdrobit.
Deși astronautul Neil Armstrong și-a pierdut fiica tânără, Karen, către DIPG în 1962, protocoalele pentru tratament și speranța de viață nu s-au schimbat de atunci. Radiațiile ar putea reduce simptomele timp de câteva luni, dar niciun tratament sau studiu clinic nu s-a dovedit a avea vreun efect semnificativ asupra speranței de viață a acestor copii.
Am descoperit că, din moment ce această boală, la fel ca majoritatea cancerelor din copilărie, era considerată „rară”, existau puține sau deloc finanțări guvernamentale de plătit pentru cercetarea necesară pentru a găsi răspunsuri.
Dacă sunteți părinte, sunt sigur că vă puteți imagina durerea auzului că nu numai că nu există niciun remediu disponibil pentru boala copilului dvs., dar nu există absolut nicio speranță că va supraviețui. suficient de lungă pentru a găsi una.
Acum imaginează-ți vinovăția pe care o experimentezi când te uiți la chipul ei așteptat în timp ce așteaptă să te audă spunându-i că totul va fi în regulă.
Promisiunea noastră față de ea, în acel moment, a fost că vom face tot ce ne stă în putință pentru a o face să „se simtă” mai bine în timpul bolii ei, toate în timp ce sperăm că va exista o descoperire miraculoasă care ne-ar putea oferi mai mult timp – timp în care s-ar putea găsi un adevărat leac.
Acele speranțe s-au stricat când am pierdut prețioasa noastră fată pe 21 iulie 2011 – la două săptămâni timid de ziua a opta și la exact șase luni de la diagnostic.
Medicii le-au spus părinților lui McKenna că cancerul din copilărie avea o rată de supraviețuire de 0% .
Vom fi pentru totdeauna recunoscători bunului nostru prieten și „a doua mamă” a lui McKenna, care aranjase în prealabil să doneze tumora lui McKenna către laboratorul Monje de la Universitatea Stanford, dacă alegem să facem acest lucru. A fost ceva pe care nu l-am putut suporta să-l iau în considerare înainte de moartea ei, deoarece am simțit că trebuie să mă concentrez asupra vieții ei în timp ce ea era cu noi. Cu toate acestea, știind că deficitul de țesut tumoral a fost unul dintre motivele lipsei progresului în studiul DIPG, atât eu, cât și soțul meu am fost de acord cu donația.
De atunci a fost dezvoltată o linie celulară din tumoarea McKenna care este acum disponibilă pentru studiază cercetătorilor din întreaga lume. A fost modul nostru de a onora bătălia curajoasă a lui McKenna făcând tot ce am putut pentru a lupta împotriva acestui monstru malefic al unei boli.
Din această cauză și a donațiilor făcute de alte familii altruiste, vedem descoperiri incredibile în înțelegerea acestei boli pentru prima dată.
Din păcate, lipsa țesutului tumoral nu a fost singurul impediment pentru progresul în tratarea DIPG. O tumoare extrem de rară care afectează aproximativ 300 de copii pe an, DIPG primește o porțiune minusculă din cele 4% din fondurile de cercetare alocate pentru toate cancerele pediatrice de către Institutul Național al Cancerului.
În climatul politic actual, chiar și acea cantitate mică de finanțare înregistrează acum reduceri semnificative, rezultând chiar mai puțini bani alocați copiilor noștri. Și companiile farmaceutice sunt, în cea mai mare parte, neinteresate în dezvoltarea medicamentelor pentru aceste tipuri de cancer, deoarece există puține stimulente financiare pentru a face acest lucru.
Avem cercetători care și-au dedicat viața studiului acestei boli, dar nu există bani de plătit pentru cercetare.
Deci, unde ne lasă acest lucru?
Copiii noștri au nevoie de răspunsuri acum. Știind acest lucru și fiind părinți a căror capacitate de a crește și de a face față în fiecare zi depindea de speranța progreselor, noi – împreună cu familia și prietenii noștri – am înființat Fundația McKenna Claire pentru a strânge bani pentru cercetarea pediatrică a cancerului cerebral. În această lume nedreaptă, cercetarea devine din ce în ce mai dependentă de fundații precum Sf. Baldrick și McKenna Claire pentru a compensa decalajul de finanțare sau pentru a oferi finanțare directă pentru cercetarea sutelor de cancere pediatrice care revendică în prezent viața copiilor noștri. .
Acum este momentul. Să luăm copilăria înapoi de la cancer. Finanțați cercetarea cancerului pentru copii astăzi.
Citiți mai multe despre DIPG pe blogul Sf. Baldrick:
- Astăzi este ziua de naștere a lui McKenna Claire
- Cercetarea cancerului în copilărie finanțată de Fundația McKenna Claire și Parteneriatul Fundației Sf. Baldrick
- Spune-mi ce trebuie să fac pentru a vindeca cancerul în copilărie
- Un preț mic: sora lui Cole își rade capul pentru Fundația pentru cancerul în copilărie