Donarea de organeEdit
O problemă referitoare la nou-născuții anencefalici este donarea de organe. Îndrumările juridice inițiale au venit din cazul Baby Theresa din 1992, în care limitele donării de organe au fost testate pentru prima dată. Organele pentru sugari sunt rare, iar cererea mare de transplanturi de organe pediatrice reprezintă o problemă majoră de sănătate publică. În 1999, s-a constatat că printre copiii care mor sub vârsta de doi ani, 30-50% o fac în timp ce așteaptă transplantul. Pentru ca organele sugarului să fie viabile și utilizate pentru transplant, acestea trebuie îndepărtate în timp ce sugarul are încă circulație sau foarte curând după ce circulația a încetat. Cu toate acestea, acest lucru pune atât probleme juridice, cât și etice. În Statele Unite, toate statele au legi care interzic îndepărtarea organelor de la un donator până după moartea donatorului, cu excepția donațiilor altruiste vii ale unui segment de rinichi sau ficat.
cei care susțin donarea de organe este că aceasta va contribui în continuare la colectarea de organe adecvate pentru transplanturi, în timp ce nevoia de transplanturi de organe salvatoare de vieți este atât de mare. S-a estimat că 400-500 de inimi și rinichi pentru sugari și 500-1000 de ficate sunt necesari în fiecare an în Statele Unite. Deoarece nou-născuții anencefalici au tulpini cerebrale parțial funcționale, aceștia posedă unele reflexe ale tulpinii creierului, cum ar fi respirațiile spontane. Din acest motiv, acești pacienți nu pot fi declarați morți pe creier.
În cadrul comunității medicale, principalele probleme etice legate de donarea de organe sunt diagnosticarea greșită a anencefaliei, argumentul pantei alunecoase, potrivit căruia nou-născuții anencefalici ar fi rareori o sursă de organe și că ar submina încrederea în transplantul de organe. Îngrijorările legate de panta alunecoasă sunt o problemă majoră în dezbaterile despre personalitate. În ceea ce privește anencefalia, cei care se opun donării de organe susțin că ar putea deschide ușa pentru donatorii de organe involuntare, cum ar fi o persoană în vârstă cu demență severă. Un alt punct de dispută este numărul copiilor care ar beneficia efectiv. Există discrepanțe în statistici; cu toate acestea, se știe că majoritatea copiilor anencefalici sunt încă născuți.
S-au făcut propuneri pentru a ocoli problemele juridice și etice din jurul donării de organe. Acestea includ așteptarea morții înainte de procurarea organelor, extinderea definiției morții, crearea unei categorii juridice speciale pentru sugarii anencefalici și definirea acestora ca nepersoane.
În Regatul Unit, un copil născut cu anencefalie a fost raportată drept cel mai tânăr donator de organe din țară. Teddy Houlston a fost diagnosticat ca anencefalic la 12 săptămâni de gestație. Părinții săi, Jess Evans și Mike Houlston, au decis împotriva avortului și au propus în schimb donarea de organe. Teddy s-a născut la 22 aprilie 2014, în Cardiff, Țara Galilor, și a trăit timp de 100 de minute, după care i-au fost îndepărtate inima și rinichii. Rinichii i-au fost transferați mai târziu la un adult din Leeds. Gemenii lui Teddy, Noah, s-a născut sănătos.
Brain deathEdit
Există patru concepte diferite utilizate pentru a determina moartea cerebrală: insuficiența inimii, insuficiența plămânilor, moartea cerebrală întreagă și moartea neocorticală.
Moartea neocorticală, similară cu o vegetativă persistentă (PVS), implică pierderea funcționării cognitive a creierul. O propunere a profesorului de drept David Randolph Smith, în încercarea de a demonstra că moartea neocorticală ar trebui tratată în mod legal la fel ca moartea cerebrală, a implicat scanări PET pentru a determina asemănările. Cu toate acestea, această propunere a fost criticată pe baza faptului că confirmarea decesului neocortical prin scanare PET poate risca nedeterminarea.
Terminarea sarcinii Modificare
Anencefalia poate fi diagnosticată înainte de naștere cu un grad ridicat de precizie. Deși anencefalia este o afecțiune fatală, opțiunea avortului depinde de legile avortului din stat. Potrivit unui raport din 2013, 26% din populația lumii locuiește într-o țară în care avortul este în general interzis. În 2012, Brazilia a extins dreptul la avort mamelor cu fetiți anencefalici. Cu toate acestea, această decizie primește o mare dezaprobare de către mai mulți grupuri religioase.
Proceduri judiciareEdit
Cazul bebelușului Theresa a fost începutul dezbaterii etice privind donarea de organe anencefalice pentru bebeluși. Povestea bebelușului Theresa rămâne un focus al filozofiei morale de bază. Baby Theresa s-a născut cu anencefalie în 1992. Părinții ei, știind că copilul lor avea să moară, au cerut să i se dea organele pentru transplant. Deși medicii ei au fost de acord, legea din Florida interzicea îndepărtarea organelor sugarului în timp ce ea era încă în viaţă. Până când a murit la nouă zile după naștere, organele ei se deterioraseră până la punctul de a fi viabile.
Baby K era un sugar anencefalic care a fost ținut în viață timp de doi ani și 174 de zile sub terapie intensivă prin ordinul Curtea de Apel SUA pentru al patrulea circuit.
Actele uniforme ale Statelor Unite
Legea privind determinarea uniformă a morții (UDDA) este un proiect de lege, adoptat de multe state americane, care afirmă că o persoană care a suferit fie 1) încetare ireversibilă a funcțiilor circulatorii și respiratorii sau 2) încetarea ireversibilă a tuturor funcțiilor întregului creier, inclusiv a trunchiului cerebral, este moartă. Acest proiect de lege a fost rezultatul multor dezbateri asupra definiției morții și este aplicabil dezbaterii asupra anencefaliei. Un proiect de lege aferent, Uniform Anatomical Gift Act (UAGA), acordă persoanelor și, după moarte, membrilor familiilor acestora dreptul de a decide dacă donează sau nu organe. Deoarece este împotriva legii ca orice persoană să plătească bani pentru un organ, persoana care are nevoie de un transplant de organe trebuie să se bazeze pe un voluntar.