私たちが見つけたものは私たちを圧倒しました。
宇宙飛行士のニール・アームストロングは幼い娘を亡くしましたが、カレンは、1962年にDIPGに対して、治療と平均余命のプロトコルはそれ以来変更されていませんでした。放射線は数か月間症状を軽減する可能性がありますが、治療や臨床試験がこれらの子供たちの平均余命に有意な影響を与えることは証明されていません。
この病気は、ほとんどの小児がんと同様に「まれ」と見なされていたため、政府からの支払いがほとんどまたはまったくないことがわかりました。
あなたが親であるならば、あなたの子供の病気の治療法がないだけでなく、彼女が生き残るという希望は絶対にないということを聞くことの痛みを想像することができると確信しています。見つけるのに十分な長さです。
彼女の妊娠中の顔を見たときに経験する罪悪感を想像してみてください。彼女はあなたが彼女にすべてが大丈夫だと言うのを聞くのを待っています。
その時点での彼女への私たちの約束は、彼女の病気の間、彼女の「気分」を良くするために私たちの力の範囲内ですべてをすることでした。しばらくの間、私たちにもっと多くの時間を与えることができる奇跡の発見があることを望んでいました—本当の治療法が見つかるかもしれない時間。
2011年7月21日に私たちの貴重な女の子を失ったとき、それらの希望は打ち砕かれました— 8歳の誕生日を2週間恥ずかしがり、診断からちょうど6か月。
医師はマッケナの両親に、小児がんの生存率は0％であると語った。 。
私たちは、親友であり、スタンフォード大学のMonje Labにマッケナの腫瘍を寄付することを事前に手配してくれたマッケナの「2番目のお母さん」に永遠に感謝します。彼女が私たちと一緒にいる間、私は彼女の人生に集中しなければならないと感じたので、それは私が彼女の死の前に考えるのに耐えられなかった何かでした。しかし、腫瘍組織の不足がDIPGの研究の進歩の欠如の理由のひとつであることを知って、私の夫と私は両方とも寄付に同意しました。
その後、マッケナの腫瘍から細胞株が開発され、現在は世界中の研究者に研究します。これは、この病気の邪悪な怪物と戦うためにできる限りのことをすることで、マッケナの勇気ある戦いを称えるための私たちの方法でした。
これと他の無私の家族からの寄付のおかげで、この病気を初めて理解した。
残念ながら、DIPGの治療を進める上での障害は腫瘍組織の欠如だけではありませんでした。年間約300人の子供に影響を与える非常にまれな腫瘍であるDIPGは、国立がん研究所によってすべての小児がんに割り当てられた研究資金の4％のごく一部を受け取ります。
今日の政治情勢では、その少量でも現在、資金の大幅な削減が見られており、その結果、子供たちに割り当てられる資金はさらに少なくなっています。そして、製薬会社は、そうするための金銭的インセンティブがほとんどないため、ほとんどの場合、これらの癌の薬を開発することに興味がありません。
この病気の研究に人生を捧げてきた研究者がいますが、研究にお金を払うことはできません。
それで、これは私たちをどこに残すのでしょうか？
私たちの子供たちは今答えを必要としています。これを知っており、日々立ち上がって直面する能力が進歩の希望に依存している両親であった私たちは、家族や友人と一緒に、小児脳腫瘍研究のための資金を集めるためにマッケナクレア財団を設立しました。
この不当な世界では、現在子供たちの命を奪っている何百もの小児がんの研究のために、研究はセントボールドリックやマッケナクレアのような財団にますます依存して資金のギャップを埋めたり、直接資金を提供したりしています。 。
今がその時です。小児期を癌から取り戻しましょう。今日の小児がん研究に資金を提供してください。
DIPGの詳細については、セントボールドリックのブログをご覧ください。
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