Entre les opérations de Norwood et de Glenn
Bien que les premiers résultats pour les patients souffrant de malformations cardiaques à ventricule unique après une reconstruction par étapes aient amélioré de façon spectaculaire, la période entre la procédure de Norwood et lopération Glenn reste une période très vulnérable pour les nourrissons. CHOP a créé le programme de surveillance du ventricule unique pour nourrissons pour se concentrer sur les soins et la surveillance des nourrissons présentant des anomalies cardiaques à ventricule unique, telles que HLHS, entre les première et deuxième chirurgies reconstructives.
Jusquà 18 ans
Les enfants qui ont subi une reconstruction chirurgicale pour HLHS nécessitent des soins à vie par un cardiologue expérimenté dans les cardiopathies congénitales. Parfois, ils sont en mauvaise santé problèmes. Beaucoup continuent de prendre des médicaments, et des chirurgies supplémentaires peuvent être nécessaires.
Les patients avec circulation Fontan sont appelés patients à ventricule unique. À mesure que ces patients vieillissent, les médecins sont reconnaissant que, bien que certains sen sortent bien, beaucoup éprouvent des complications. Ces complications peuvent inclure des maladies pulmonaires, hépatiques et gastro-intestinales. CHOP a un programme spécial, la Clinique de survie à ventricule unique, qui fait partie du programme Fontan Rehabilitation, Wellness, Activity and Resilience Development (FORWARD), spécialisé dans la prise en charge de ces patients et recherche des traitements améliorés pour eux.
En tant que groupe, les enfants atteints de malformations cardiaques congénitales complexes qui ont subi une chirurgie à cœur ouvert alors quils étaient nourrissons courent également un risque plus élevé de problèmes de développement neurologique par rapport aux enfants sans malformations cardiaques congénitales. Le centre cardiaque du CHOP a créé le programme de suivi du développement des enfants cardiaques pour fournir une évaluation, un dépistage et des soins cliniques aux enfants atteints de coronaropathie complexe qui sont à risque de problèmes neurodéveloppementaux.
Nos cardiologues pédiatriques suivent les patients jusquà ce quils soient jeunes adultes, en coordonnant les soins avec les médecins de soins primaires.
À lâge adulte
Nous aiderons les patients âgés atteints de cette maladie à faire la transition vers un cardiologue adulte. Le Philadelphia Adult Congenital Heart Center, un programme conjoint de l’hôpital pour enfants de Philadelphie et de l’Université de Pennsylvanie, répond aux besoins uniques des adultes nés avec des malformations cardiaques.