Il existe de nombreuses idées fausses sur les personnes atteintes du syndrome de Down. Ces idées fausses sont en grande partie le résultat de deux facteurs contributifs:
(1) le syndrome lui-même a changé si fondamentalement (pour le mieux) avec le démantèlement des institutions inhumaines où les personnes atteintes du syndrome de Down étaient auparavant forcées de vivre, et
(2) le manque de recherche médicale et scientifique fondamentale rend difficile lobtention dinformations précises et à jour sur les personnes atteintes du syndrome de Down.
La Global Down Syndrome Foundation (GLOBAL) se consacre à la correction idées fausses et, au fil du temps, fournir un financement pour la recherche qui permettra de mieux traiter les problèmes médicaux et cognitifs associés à la maladie.
Idée fausse: seulement les parents plus âgés ont des enfants atteints du syndrome de Down.
Réalité: selon les recherches des Centers for Disease Control and Prevention, environ 80% des enfants atteints du syndrome de Down sont nés de femmes de moins de 35 ans. La recherche des CDC montre que le les chances davoir un bébé atteint du syndrome de Down augmentent avec lâge. Cependant, les femmes plus jeunes ont plus de bébés, donc plus denfants trisomiques naissent de mères plus jeunes.
Idée fausse: Un enfant trisomique ruinera un mariage.
Réalité: Une récente Létude du Vanderbilt Kennedy Center publiée dans lAmerican Association of Intellectual Disabilities indique que les taux de divorce sont plus bas dans les familles denfants atteints du syndrome de Down. Létude était lune des plus importantes à ce jour et comprenait 647 familles ayant des enfants atteints du syndrome de Down.
Idée fausse: un enfant atteint du syndrome de Down a un impact négatif sur ses frères et sœurs.
Réalité: les études le font ne soutient pas quun enfant atteint du syndrome de Down aura un impact négatif sur ses frères et sœurs. Par exemple, une étude récente publiée dans le Journal of Intellectual Disability Research na trouvé aucun effet néfaste à long terme sur les frères et sœurs. En fait, certains professionnels de la santé mentale soulignent les avantages psychologiques dun tel enfant pris en charge au sein du cercle familial. Ils ont documenté des frères et sœurs qui ont augmenté la tolérance, la compassion et la conscience, contrairement à tous les frères et sœurs typiques.
Lespérance de vie moyenne dune personne trisomique est de près de 60 ans. Certaines personnes atteintes du syndrome de Down ont vécu jusquà 80 ans.
Idée fausse: les personnes atteintes du syndrome de Down meurent jeunes.
Réalité: lespérance de vie moyenne dune personne atteinte du syndrome de Down est de près de 60 ans ans. Certaines personnes atteintes du syndrome de Down ont vécu jusquà 80 ans. Il est vrai que les personnes atteintes du syndrome de Down ne vivent pas en moyenne aussi longtemps que leurs homologues typiques. Malheureusement, lespérance de vie moyenne dun Afro-Américain aux États-Unis atteint du syndrome de Down nest que de 35 ans. Cette statistique épouvantable mérite toute l’attention de notre gouvernement et de la communauté scientifique.
Idée fausse: les personnes atteintes du syndrome de Down ne peuvent ni marcher ni faire du sport.
Réalité: une incapacité à marcher n’est pas une caractéristique du syndrome de Down. Cependant, il est important de suivre une thérapie physique précoce pour assurer une bonne marche et cela jette les bases de laptitude sportive. GLOBAL offre des possibilités sportives dans le cadre des camps «Dare to Play». Les personnes atteintes du syndrome de Down ont une variété de capacités athlétiques et de niveaux dagilité, comme le font les gens typiques. Partout dans le monde, il existe des équipes sportives qui comprennent des personnes atteintes de Trisomie 21, y compris par le biais de Special Olympics.
Idée fausse: les personnes trisomiques ne savent ni lire ni écrire.
Réalité: La majorité des enfants trisomiques peuvent apprendre à lire et à écrire. Les recherches montrent que lenseignement de la lecture aux enfants handicapés, y compris ceux atteints du syndrome de Down, est plus efficace lorsque les enseignants sont bien formés, ont des attentes élevées envers leurs élèves et que les progrès des élèves sont officiellement évalués. Des recherches supplémentaires sont nécessaires pour déterminer comment le faire le plus efficacement possible. apprendre aux enfants trisomiques à lire et à écrire.
Idée fausse: les personnes trisomiques ne peuvent pas aller dans les écoles publiques ordinaires.
Réalité: il nest pas seulement conseillé aux enfants trisomiques syndrome atte Et leurs écoles publiques, aux États-Unis, la loi exige que les écoles publiques les acceptent et leur fournissent une éducation appropriée. Cette exigence est définie dans la loi sur léducation des personnes handicapées (IDEA). IDEA stipule que tous les enfants handicapés doivent avoir accès à une éducation publique gratuite et appropriée qui répond à leurs besoins uniques et les prépare à poursuivre leurs études, à travailler et à vivre de manière indépendante.
En outre, des études montrent que les étudiants handicapés en classe améliore les progrès scolaires des élèves non handicapés.
Idée fausse: les personnes atteintes du syndrome de Down ne ressentent pas la douleur.
Réalité: les personnes trisomiques ressentent absolument de la douleur. La réaction à la douleur nest pas toujours apparente; par exemple, une étude de 2000 publiée dans la revue médicale Lancet suggère que ces personnes expriment la douleur plus lentement et moins précisément que le reste dentre nous. Les parents et les tuteurs doivent être fermes avec la communauté médicale et insister pour que les personnes atteintes du syndrome de Down reçoivent les mêmes types de procédures de contrôle de la douleur quune personne typique, même en labsence de signes évidents de douleur.
Idée fausse: les personnes atteintes du syndrome de Down se ressemblent toutes.
Réalité: Beaucoup de personnes atteintes du syndrome de Down, mais pas toutes, partagent des caractéristiques communes. Par exemple, de nombreuses personnes atteintes du syndrome de Down, mais pas toutes, ont des yeux en forme damande et une petite taille. Cependant, comme les personnes typiques qui partagent des fonctionnalités similaires, ils ressemblent plus à leur famille qu’aux autres.
Idée fausse : Toutes les personnes atteintes du syndrome de Down sont en surpoids.
Réalité: toutes les personnes atteintes du syndrome de Down ne sont pas en surpoids. Cependant, il existe une relation entre le syndrome de Down et lobésité, bien que le degré réel dobésité par rapport à la population typique nécessite une étude plus approfondie. Selon une étude portant sur 247 personnes atteintes du syndrome de Down publiée dans le Journal of Intellectual Disability Research, les femmes et les hommes atteints du syndrome de Down sont plus susceptibles dêtre en surpoids ou obèses que la population typique.
Les recherches suggèrent que les deux la thyroïde et un taux métabolique plus faible contribuent au surpoids des personnes atteintes du syndrome de Down. Ce taux métabolique plus faible signifie que les enfants atteints du syndrome de Down brûlent globalement moins de calories quun enfant typique et ont besoin de faire plus dexercice pour brûler le même nombre de calories. Il est important que tout le monde mange bien et fasse de lexercice.
Idée fausse: toutes les personnes atteintes du syndrome de Down développeront la maladie dAlzheimer.
Réalité: de nombreuses études ont montré que pratiquement 100% des personnes atteints du syndrome de Down auront les plaques et les enchevêtrements dans le cerveau associés à la maladie dAlzheimer (par exemple Zigman et al., 1993, 19, 41-70) mais pas nécessairement la maladie symptomatique réelle. Combien de personnes atteintes du syndrome de Down développeront la maladie dAlzheimer symptomatique nécessite des recherches supplémentaires. Une étude de 1989 indique quentre 20 et 55% des personnes atteintes du syndrome de Down développeront la maladie dAlzheimer symptomatique avant lâge de 50 ans (par exemple, Australia and New Zealand Journal of Developmental Disabilities, Haveman et al., 15, 241-255).
De toute évidence, il sagit dun domaine de recherche important pour les personnes atteintes du syndrome de Down et dAlzheimer et la Global Down Syndrome Foundation sengage à faire en sorte que de telles recherches aient lieu.
Idée fausse: les personnes atteintes du syndrome de Down ne peut pas avoir denfants.
Réalité: Il est vrai quune personne trisomique peut avoir des difficultés importantes à élever un enfant. Mais les femmes atteintes du syndrome de Down sont fertiles et peuvent donner naissance à des enfants. Selon des études plus anciennes, qui sont réexaminées, les hommes atteints du syndrome de Down sont stériles. Cependant, il est important de noter quil y a eu une poignée de cas documentés (voir American Society of Reproductive Medicine et Journal of Medical Genetics) dhommes atteints du syndrome de Down qui ont engendré des enfants.
Un nombre croissant de Les adultes atteints du syndrome de Down aux États-Unis vivent de manière autonome avec une aide limitée des membres de leur famille ou de lÉtat. Un petit pourcentage est capable de vivre de manière totalement indépendante.
Idée fausse: les adultes trisomiques ne peuvent pas vivre de façon indépendante ou trouver un emploi.
Réalité: un nombre croissant dadultes trisomiques dans le Les États-Unis vivent de manière indépendante avec une aide limitée des membres de leur famille ou de lÉtat. Un petit pourcentage est capable de vivre de manière totalement indépendante. Aux États-Unis, certains élèves atteints du syndrome de Down terminent leurs études secondaires et dautres poursuivent des études postsecondaires.
De plus en plus dopportunités détudes et demploi sont disponibles aujourdhui plus que jamais. De façon anecdotique, nous savons que les personnes atteintes du syndrome de Down peuvent être dexcellents employés et certains employeurs ont signalé un niveau de satisfaction plus élevé chez TOUS les travailleurs lorsquils ont des collègues atteints du syndrome de Down.
Idée fausse: les personnes atteintes du syndrome de Down sont toujours heureux.
Réalité: les personnes trisomiques ressemblent plus à des personnes typiques qu’elles ne sont différentes. Tout le monde a des sentiments et des humeurs. Une récente revue de la littérature détudes antérieures a révélé que les personnes atteintes du syndrome de Down courent un risque plus élevé de dépression. Et il y a des preuves quil est sous-traité. Tout comme dans la population typique, il est important que les adultes atteints du syndrome de Down aient des opportunités éducatives, professionnelles et sociales, ainsi que des compétences de vie adaptatives.
Idée fausse: les personnes atteintes du syndrome de Down nont pas de mémoire.
Réalité: comme lattesteront tous les parents ou professionnels apparentés, les personnes atteintes du syndrome de Down ont absolument de la mémoire, et comme les individus typiques, leur capacité à se souvenir varie dune personne à lautre.
Idée fausse: Les bébés atteints du syndrome de Down sont le résultat de linceste.
Réalité: il ny a absolument aucun lien entre linceste et le syndrome de Down.