Terri Schiavo est décédée il y a 10 ans aujourdhui – peu de temps après que sa sonde dalimentation ait été retirée sur ordre dun juge de Floride agissant à la demande de Le mari de Schiavo pour que sa femme soit autorisée à mourir.
Elle avait 41 ans et avait passé près de la moitié de sa vie dans un état végétatif après avoir subi un arrêt cardiaque en 1990, provoquant un grave manque doxygène et des lésions cérébrales . La cause juridique très médiatisée entourant le plaidoyer de son mari pour ne pas la maintenir artificiellement vivante a suscité des débats à travers le monde et à la Cour suprême des États-Unis.
Quel est lhéritage de Schiavo? Quavons-nous appris depuis sur la fonction cérébrale, les états végétatifs et comment nous devrions parler de la mort – bien avant notre départ?
Aujourdhui, certaines familles se battent encore à la chevet. La condition de Bobbi Kristina Brown, retrouvée face contre terre dans une baignoire le 31 janvier, navait pas changé le 20 mars, et des membres de sa célèbre famille se sont engagés dans une bagarre et des disputes publiques.
Beaucoup dentre nous nont pas encore acquis assez de sagesse dans lépisode de Schiavo. Et les répercussions politiques et personnelles de ce moment demeurent également.
Rappelons-nous donc ce qui sest passé. Au cœur de cette affaire, Michael Schiavo, son mari, a commencé à demander en 1995, quelle soit légalement autorisée à mourir.
Il croyait quelle ne sortirait jamais de son état comateux – comme tous les médecins qui lont examinée. Il ne voulait pas quelle vive dans un état végétatif permanent, inconscient, insensible et incapable dinteragir avec le monde car il sentait quelle ne voudrait pas être dans cet état.
La famille de Terri nétait pas du tout daccord. Ils croient encore à ce jour quelle aurait voulu vivre, que son mari navait pas ses intérêts à cœur et quils ont été injustement mis de côté dans leurs efforts pour lui sauver la vie.
Ce qui a commencé un différend privé est passé des tribunaux de circuit de Floride au district les tribunaux aux tribunaux dÉtat aux tribunaux fédéraux, au Congrès, à la Cour suprême des États-Unis.
Le président George Bush a presque créé un constituant crise internationale entre les tribunaux et la branche exécutive pour tenter de passer outre les tribunaux de Floride qui avaient, maintes fois, soutenu la décision de Michael Schiavo. Lancien sénateur et chirurgien Bill Frist a vu son rêve présidentiel disparaître lorsquil a contesté le diagnostic de Terri Schiavo sans lexaminer directement.
Pendant son mandat de gouverneur de Floride, Jeb Bush a décidé de se battre ses propres tribunaux dÉtat en essayant dannuler leur décision de la laisser mourir.
Le Vatican a fini par contester la loi américaine qui, comme laffirmait laffaire Schiavo, autorise larrêt de la nourriture et de leau artificielles dans certaines circonstances. Le Vatican a déclaré que la nourriture et leau ne pouvaient pas être arrêtées, laissant ainsi de nombreux établissements de santé catholiques et catholiques dans ce pays – et dans dautres – incertains quant à la façon de gérer les demandes de laisser un patient mourir en retirant une sonde dalimentation.
Les faits ne soutiennent pas ceux, y compris les parents de Terri Schiavo, qui estimaient quelle nétait pas dans un coma permanent. Une autopsie a définitivement réglé cette question. Son cerveau était gravement atrophié, pesant moins de la moitié de ce quil aurait dû. Aucun traitement à lépoque ou maintenant naurait pu inverser les lésions cérébrales quelle a subies. Elle na pas été consciente pendant toutes ces années et ne le serait plus jamais.
Quest-ce qui a changé en Amérique?
Dix ans plus tard, trop peu dentre nous remplissent un testament de vie, des directives anticipées ou choisir un décideur substitut par écrit. Dans certains États, seuls les parents mariés ont le droit de prendre des décisions de traitement, laissant ceux qui vivent ensemble mais qui ne sont pas mariés risquent dêtre ignorés.
Certains États ont des lois annulant les instructions écrites aux patients sur ce quil faut faire si une femme dans létat de Schiavo est enceinte. Dautres États nhonoreront que les instructions écrites du patient et non les conversations ou déclarations orales antérieures. Et trois États ont promulgué des lois depuis la mort de Schiavo qui permettent aux malades en phase terminale de mettre fin à leurs jours – lois pour laquelle Terri ne se serait pas qualifiée car elle-même nétait pas compétente ou capable de communiquer de quelque manière que ce soit.
Et nous nous trouvons toujours mêlés à des bagarres sur ce que signifient vraiment les diagnostics de coma, détat végétatif permanent et de mort cérébrale .
En plus du sort de Bobbi Kristina Brown, le corps de ladolescente Jahi McMath est toujours entretenu artificiellement dans le New Jersey plus dun an après ses parents ont refusé daccepter quelle soit décédée à lhôpital après une chirurgie élective.
Mais Terri Schiavo nous a enseigné des leçons très importantes.
Les conjoints ont le dernier mot sur la prise de décision médicale pour les incompétents. Si vous navez pas de conjoint, vous devez écrire qui vous souhaitez décider pour vous et le faire témoigner et notarié en utilisant lun des nombreux formulaires disponibles en ligne.
Il est important de connaître les croyances des médecins, des hôpitaux et des maisons de soins infirmiers sur larrêt des systèmes de survie artificielle comme une sonde dalimentation pour que tout le monde soit sur la même longueur donde si une telle décision doit être prise.
Et lAmérique, jeunes et vieux, toujours doit faire plus defforts pour ne pas éviter de parler de la mort et de ses souhaits sur ce que lon voudrait si un handicap ou une maladie rend la communication impossible afin quil y ait moins de Terri Schiavos à lavenir.