- immunologiste pédiatrique
- transplantologue de moelle osseuse
- expert en maladies infectieuses pédiatriques
Parce que les enfants atteints de SCID sont à risque dinfections potentiellement mortelles, ils « recommencent souvent à prendre des médicaments pour aider à prévenir linfection. Certains peuvent avoir besoin dune perfusion régulière pour remplacer les anticorps.
Que dois-je savoir dautre?
Outre les médicaments et les thérapies pour aider à prévenir les infections, dautres précautions sont utilisées. Les enfants atteints de SCID:
- sont placés en isolement pour aider à prévenir la propagation de linfection
- ne doit pas recevoir de vaccins vivants. Lintroduction dun virus ou dune bactérie à un enfant atteint de SCID, même sous forme de vaccin affaibli, peut être dangereuse. Il sagit notamment du vaccin antirotavirus, du vaccin contre la varicelle (varicelle), de la rougeole , les vaccins contre les oreillons et la rubéole (ROR), les vaccins oraux contre la polio, le BCG et FluMist. Toute personne vivant dans le même foyer que le bébé ne doit pas non plus recevoir des vaccins vivants.
- qui ont besoin de transfusions sanguines doivent recevoir du sang qui a été spécialement traité pour aider à prévenir les complications liées à la transfusion
- peut être arrêté dallaiter jusquà ce que le lait maternel soit vérifié pour virus pouvant causer une infection
Comment puis-je aider mon enfant?
Pendant que votre enfant est évalué pour le SCID, aidez à réduire le risque d’infection en:
- limiter les visiteurs
- éviter les lieux publics
- éloigner votre bébé de toute personne ayant un rhume ou une infection
- en veillant à ce que les soignants lavent leur les mains bien avant de toucher votre bébé
Regard vers l’avenir
Les bébés atteints de SCID peuvent avoir besoin de nombreuses interventions et de séjours répétés à l’hôpital. Cela peut être stressant pour nimporte quelle famille. Mais vous nêtes pas seuls. Léquipe de soins est là pour vous et votre enfant avant, pendant et après le traitement. Les groupes de soutien, les travailleurs sociaux et les amis de la famille peuvent également vous aider ou vous aider.
Pour plus dinformations ou une assistance en ligne, visitez:
- Immune Deficiency Foundation
- SCID, Angels for Life