Quil sagisse dapprendre différemment ou de montrer des comportements uniques dans un cadre social, il existe une grande variété de signes que votre enfant pourrait être autiste. Couvrant un large spectre diversifié de comportements et de capacités, lautisme affecte aujourdhui environ 1 enfant sur 54 aux États-Unis, selon les Centers for Disease Control & Prevention (CDC). Comprendre comment le trouble est identifié aujourdhui est une première étape clé pour tout parent. Alors que les fournisseurs de soins de santé mentale et les pédiatres se sont penchés sur cinq types dautisme pour établir un diagnostic, les experts soutiennent maintenant une approche différente: un diagnostic connu sous le nom de trouble du spectre autistique (TSA).
Megan Hufton, mère de garçons de 8 et 10 ans basée à Madison, dans le Wisconsin, sest familiarisée avec cette approche lorsque ses fils ont reçu un diagnostic de TSA.
«Lorsque mon fils aîné a été diagnostiqué en 2014, jétais très frustrée par la large étiquette», dit-elle. Mais au moment où son plus jeune fils a été diagnostiqué en 2016, Hufton dit que son approche avait évolué. Au lieu de cela de se concentrer sur une étiquette, elle avait appris à être à lécoute des luttes, des défis, des forces et des techniques dapprentissage de son fils. «Je savais quil était non verbal, je savais quil luttait contre lanxiété et je savais quil avait besoin dun soutien 1-1 à tout moment, » elle dit.
Avec les conseils de professionnels de la santé, les parents denfants atteints de TSA, comme Hufton, réfléchissent désormais aux forces et aux défis de leur enfant sous un jour nouveau et nuancé.
Voici ce que les parents doivent savoir sur la façon dont les médecins diagnostiquent actuellement lautisme, les niveaux de TSA et plus encore.
Pourquoi les types dautisme sont passés à un diagnostic
Le diagnostic actuel – trouble du spectre autistique (TSA) – a fait ses débuts dans la dernière édition du DSM (DSM-5), publiée en 2013. Auparavant, ils étaient classés comme cinq types différents dautisme: trouble autistique, trouble envahissant du développement- non spécifié ailleurs (PDD-NOS), syndrome dAsperger, trouble de désintégration de lenfant et syndrome de Rett (une maladie génétique rare).
Mais la recherche a révélé que ces catégories nétaient pas diagnostiquées de manière fiable, selon Thomas W. Frazier, docteur en psychologie clinique et directeur scientifique dAutism Speaks. «Le diagnostic évoluait avec le temps et dépendait en partie du fournisseur qui a posé le diagnostic», dit-il.
Par conséquent, les experts ont atterri sur un seul diagnostic, ce qui permet une compréhension plus nuancée du trouble. «Alors que les personnes autistes partagent des caractéristiques communes liées à la communication sociale, aux comportements répétitifs et restreints, aux problèmes sensoriels, etc., il existe une grande diversité au sein du spectre autistique», déclare Stephen Shore, docteur en éducation et professeur assistant clinique à Adelphi Collège universitaire des sciences de léducation et de la santé à New York. « Lorsque vous » avez rencontré une personne sur le spectre de lautisme, vous « avez rencontré une personne sur le spectre de lautisme. »
Et tout comme les types dautisme sont devenus obsolètes, les qualificatifs tels que «grave», «léger», «faible fonctionnement» ou «élevé» le sont également. La raison: ces termes ont tendance à trop généraliser la situation dune personne, explique Shore. Autism Speaks recommande dutiliser les termes «moins affecté / impacté» ou «plus affecté / impacté de manière significative».
«De plus, les praticiens doivent préciser si une personne atteinte de TSA est accompagnée dune déficience intellectuelle, dune déficience du langage, de tout problème médical ou maladie génétique ou tout autre trouble neurodéveloppemental, mental ou comportemental », explique Elizabeth Carino, analyste du comportement certifiée par le conseil dadministration, analyste du comportement agréé et directrice des soutiens comportementaux pour Greystone Programs, Inc., une organisation à but non lucratif basée à New York qui fournit des services pour les enfants, les adultes et les familles atteints dautisme et dautres troubles du développement.
Quels sont les niveaux dautisme?
En plus de diagnostiquer un enfant atteint dun trouble du spectre autistique (TSA), les médecins attribuent désormais un « niveau fonctionnel » – 1, 2 ou 3 – qui est en corrélation avec un type et une quantité de soutien particuliers.
« Cette façon de catégoriser évite de placer les gens dans des cases proverbiales au profit de la description du type et de la quantité desoutien nécessaire dans les deux domaines caractéristiques principaux: la communication sociale et les comportements restreints et répétitifs », explique Shore.
Voici ce que signifie chaque niveau, selon le DSM-5:
Niveau 1 : Nécessite un soutien
Les personnes de cette catégorie ont besoin dun soutien pour la communication sociale, car elles peuvent avoir des difficultés à lancer des interactions ou à répondre aux ouvertures sociales. Ils peuvent manifester un intérêt moindre pour les interactions sociales, une rigidité de comportement, des difficultés à passer dune activité à lautre ou des problèmes dorganisation et de planification qui entravent lindépendance.
Niveau 2: Nécessite un soutien substantiel
Les personnes ayant reçu ce diagnostic ont des problèmes de communication sociale verbale et non verbale et peuvent avoir du mal même avec des soutiens en place. Leur initiation aux interactions sociales est limitée et ils ont des réponses réduites ou anormales aux ouvertures sociales des autres. Ils peuvent avoir de la détresse et / ou des difficultés à changer de concentration ou daction.
Niveau 3: Nécessite un soutien très important
Les personnes diagnostiquées au niveau 3 ont de graves déficits dans les compétences de communication sociale verbale et non verbale entraînent de graves troubles du fonctionnement, une initiation très limitée des interactions sociales et une réponse minimale aux ouvertures sociales des autres. Ils ont une grande détresse / difficulté à changer de concentration ou daction.
Ce que les parents devraient savoir sur un diagnostic de TSA
Alors que les médecins diagnostiquent généralement maintenant une personne avec un TSA et un niveau, les médecins peuvent toujours référer retour aux diagnostics pré-2013 de manière informelle, surtout sils essaient daider une famille à mieux comprendre le type de soutien dont leur enfant pourrait avoir besoin, selon Frazier.
Par exemple, lorsque le fils aîné de Hufton a été diagnostiqué, le psychologue de son enfant lui a dit qu’il était considéré comme fonctionnant mal parce qu’il avait besoin de beaucoup d’aide pour passer la journée. Mais lorsque son plus jeune fils a été diagnostiqué deux ans plus tard, elle en était venue à se concentrer moins sur les étiquettes et plus sur les traits uniques de ses fils.
Compte tenu de son expérience, Hufton encourage les parents à considérer leur enfant comme un individu. «L’avenir de mes enfants n’est pas basé sur l’endroit où ils se situent», dit-elle. «L’avenir de mes enfants est basé sur ce que nous les aidons à réaliser. Quels sont leurs intérêts et quelles sont leurs forces. Les étiquettes supplémentaires nont rien à voir avec cela. En tant que parent, je recommande qu’ils obtiennent des aménagements et des services qui les aideront en fonction de ce que j’observe à leur sujet individuellement.
Quand il sagit de fixer une étiquette spécifique, Shore ne peut pas être plus daccord. «Cest aux éducateurs, aux thérapeutes, aux parents et à dautres personnes dans des domaines connexes déviter de considérer lautisme comme une série de déficits, de troubles et de handicaps», dit Shore. «Le potentiel des personnes autistes est le même que celui de tout le monde: illimité.»