Ce que nous avons trouvé nous a écrasés.
Bien que lastronaute Neil Armstrong ait perdu sa jeune fille, Karen, au DIPG en 1962, les protocoles de traitement et despérance de vie navaient pas changé depuis cette époque. Les radiations pouvaient potentiellement réduire les symptômes pendant quelques mois, mais aucun traitement ou essai clinique ne sétait avéré avoir un effet significatif sur lespérance de vie de ces enfants.
Nous avons découvert que puisque cette maladie, comme la plupart des cancers infantiles, était considérée comme « rare », il y avait peu ou pas de financement gouvernemental à payer pour la recherche nécessaire pour trouver des réponses.
Si vous êtes un parent, je suis sûr que vous pouvez imaginer la douleur dentendre non seulement quil ny a pas de remède disponible pour la maladie de votre enfant, mais quil ny a absolument aucun espoir quelle survivra assez longtemps pour en trouver un.
Maintenant, imaginez la culpabilité que vous ressentez lorsque vous regardez son visage dans l’espoir comme elle attend de vous entendre lui dire que tout ira bien.
Notre promesse à ce moment-là était que nous ferions tout ce qui est en notre pouvoir pour quelle se «sente» mieux pendant sa maladie, tout tout en espérant quil y aurait une découverte miraculeuse qui pourrait nous donner plus de temps – le temps où un véritable remède pourrait être trouvé.
Ces espoirs ont été anéantis lorsque nous avons perdu notre précieuse fille le 21 juillet 2011 – deux semaines avant son huitième anniversaire et exactement six mois après son diagnostic.
Les médecins ont dit aux parents de McKenna que son cancer infantile avait un taux de survie de 0% .
Nous serons éternellement reconnaissants à notre bonne amie et à la «deuxième mère» de McKenna, qui avait prévu de faire don de la tumeur de McKenna au Monje Lab de lUniversité de Stanford, si nous choisissons de le faire. Cétait quelque chose que je ne pouvais pas supporter de considérer avant sa mort, car je sentais que je devais me concentrer sur sa vie pendant quelle était avec nous. Cependant, sachant que la rareté du tissu tumoral était lune des raisons du manque de progrès dans létude du DIPG, mon mari et moi avons accepté le don.
Une lignée cellulaire a depuis été développée à partir de la tumeur de McKenna qui est maintenant disponible pour étude aux chercheurs du monde entier. Cétait notre façon dhonorer la bataille courageuse de McKenna en faisant tout ce que nous pouvions pour combattre ce monstre maléfique dune maladie.
Pour cette raison, et les dons faits par dautres familles désintéressées, nous assistons à des percées incroyables dans le compréhension de cette maladie pour la toute première fois.
Malheureusement, le manque de tissu tumoral nétait pas le seul obstacle au progrès dans le traitement du DIPG. Tumeur extrêmement rare touchant environ 300 enfants par an, la DIPG reçoit une part minuscule des 4% du financement de la recherche alloué à tous les cancers pédiatriques par lInstitut national du cancer.
Dans le climat politique actuel, même ce petit montant du financement subit maintenant des coupes importantes, ce qui se traduit par une réduction encore plus importante des crédits destinés à nos enfants. Et les sociétés pharmaceutiques ne sont pour la plupart pas intéressées par le développement de médicaments pour ces cancers, car il ny a guère dincitation financière à le faire.
Nous avons des chercheurs qui ont consacré leur vie à létude de cette maladie, mais il ny a pas dargent pour payer la recherche.
Alors, où cela nous mène-t-il?
Nos enfants ont besoin de réponses maintenant. Sachant cela, et ayant été des parents dont la capacité à sélever et à affronter chaque jour dépendait de lespoir davancées, nous – avec notre famille et nos amis – avons créé la Fondation McKenna Claire pour collecter des fonds pour la recherche sur le cancer du cerveau pédiatrique.
Dans ce monde injuste, la recherche est de plus en plus dépendante de fondations comme St.Baldricks et McKenna Claire pour combler le déficit de financement, ou financer directement la recherche sur les centaines de cancers pédiatriques qui coûtent actuellement la vie à nos enfants .
Le moment est venu. Reprenons lenfance du cancer. Financez la recherche sur le cancer chez les enfants dès aujourdhui.
En savoir plus sur DIPG sur le blog de St. Baldrick:
- Aujourdhui, cest lanniversaire de McKenna Claire
- Recherche sur le cancer infantile financée par la Fondation McKenna Claire et le partenariat de la Fondation St. Baldrick
- Dites-moi ce que je dois faire pour guérir le cancer de lenfant
- Un petit prix: la sœur de Cole se rase la tête pour la Fondation du cancer de lenfant