Don d’organesEdit
Un des problèmes concernant les nouveau-nés anencéphaliques est le don d’organes. Les premières orientations juridiques sont venues du cas de Baby Theresa en 1992, dans lequel les limites du don dorganes ont été testées pour la première fois. Les organes du nourrisson sont rares et la forte demande de greffes dorganes pédiatriques pose un problème de santé publique majeur. En 1999, il a été constaté que parmi les enfants qui meurent de moins de deux ans, 30 à 50% le font en attendant la transplantation. Pour que les organes du nourrisson soient viables et utilisés pour la transplantation, ils doivent être prélevés pendant que le nourrisson a encore la circulation ou très peu de temps après la fin de la circulation. Cependant, cela pose des problèmes juridiques et éthiques. Aux États-Unis, tous les États ont des lois qui interdisent le prélèvement dorganes sur un donneur jusquà la mort du donneur, sauf dans le cas de dons vivants altruistes dun segment de rein ou de foie.
Lobjectif de ceux qui soutiennent le don dorganes est quil contribuera davantage à la réserve dorganes appropriés pour les greffes alors que le besoin de greffes dorganes vitales est si grand. On estime que 400 à 500 cœurs et reins de nourrissons et 500 à 1 000 foies de nourrissons sont nécessaires aux États-Unis chaque année. Parce que les nouveau-nés anencéphaliques ont des tiges cérébrales partiellement fonctionnelles, ils possèdent certains réflexes du tronc cérébral tels que des respirations spontanées. Pour cette raison, ces patients ne peuvent pas être déclarés en état de mort cérébrale.
Au sein de la communauté médicale, les principaux problèmes éthiques liés au don dorganes sont un diagnostic erroné de lanencéphalie, largument de la pente glissante, selon lequel les nouveau-nés anencéphaliques seraient rarement une source dorganes et que cela minerait la confiance dans la transplantation dorganes. Les problèmes de pente glissante sont un problème majeur dans les débats sur la personnalité, à tous les niveaux. En ce qui concerne lanencéphalie, ceux qui sopposent au don dorganes soutiennent que cela pourrait ouvrir la porte aux donneurs dorganes involontaires, comme une personne âgée atteinte de démence grave. Un autre point de discorde est le nombre denfants qui en bénéficieraient réellement. Il y a des divergences dans les statistiques; cependant, on sait que la plupart des enfants anencéphaliques sont mort-nés.
Des propositions ont été faites pour contourner les problèmes juridiques et éthiques entourant le don dorganes. Il sagit notamment dattendre que la mort survienne avant de se procurer des organes, délargir la définition de la mort, de créer une catégorie juridique spéciale pour les nourrissons anencéphaliques et de les définir comme des non-personnes.
Au Royaume-Uni, un enfant né avec Lanencéphalie a été signalée comme le plus jeune donneur dorganes du pays. Teddy Houlston a été diagnostiqué anencéphalique à 12 semaines de gestation. Ses parents, Jess Evans et Mike Houlston, ont décidé de ne pas avorter et ont proposé à la place le don dorganes. Teddy est né le 22 avril 2014, à Cardiff, au Pays de Galles, et a vécu pendant 100 minutes, après quoi son cœur et ses reins ont été prélevés. Ses reins ont ensuite été transplantés chez un adulte à Leeds. Le jumeau de Teddy, Noah, est né en bonne santé.
Cerveau deathEdit
Il existe quatre concepts différents utilisés pour déterminer la mort cérébrale: insuffisance cardiaque, insuffisance pulmonaire, mort cérébrale totale et mort néocorticale.
Mort néocorticale, semblable à un végétatif persistant état (PVS), implique la perte du fonctionnement cognitif de le cerveau. Une proposition du professeur de droit David Randolph Smith, dans une tentative de prouver que la mort néocorticale devrait légalement être traitée de la même manière que la mort cérébrale, impliquait des examens TEP pour déterminer les similitudes. Cependant, cette proposition a été critiquée au motif que la confirmation de la mort néocorticale par TEP peut risquer une indétermination.
Interruption de grossesseModifier
Lanencéphalie peut être diagnostiquée avant laccouchement avec un degré élevé de précision. Bien que lanencéphalie soit une condition mortelle, loption de lavortement dépend des lois sur lavortement en vigueur dans lÉtat. Selon un rapport de 2013, 26% de la population mondiale vit dans un pays où lavortement est généralement interdit. En 2012, le Brésil a étendu le droit à lavortement aux mères ayant des fœtus anencéphaliques. Cette décision est cependant largement désapprouvée par plusieurs groupes religieux.
Poursuites judiciairesModifier
Le cas de la petite Theresa a été le début du débat éthique sur le don dorganes anencéphalique du nourrisson. Lhistoire de la petite Theresa reste au centre de la philosophie morale de base. La petite Theresa est née avec une anencéphalie en 1992. Ses parents, sachant que leur enfant allait mourir, ont demandé que ses organes soient donnés pour une transplantation. Bien que ses médecins aient accepté, la loi de Floride interdisait le prélèvement dorganes de lenfant pendant quelle était encore vivant. Au moment où elle mourut neuf jours après la naissance, ses organes sétaient détériorés au point dêtre viables.
Baby K était un nourrisson anencéphalique qui a été maintenu en vie pendant deux ans et 174 jours en soins intensifs sur ordre de la Cour dappel des États-Unis pour le quatrième circuit.